- Miopatía tipo Bethlem
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Entrevista de IGNACIO
¿Cómo empezó todo?
HACE DOS AÑOS EMPECE CON LOS DOLORES
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
SI MIOPATIA DE BETHLEM 1 AÑO
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
NEUROLOGIA Y GENETICA CON EL ESTUDIO GENETICO HAN DADO CON MI ENFERMEDAD
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
DE MOMENTO NADA SOLO LAS PASTILLAS Y IR A LA PISCINA A NADAR
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
HACER LA VIDA NORMAL SIEMPRE ESTOY CANSADO Y CON DOLORES
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
TODO EL APOYO DEL MUNDO Y PREOCUPADOS
¿Qué cosas has dejado de hacer?
DE MOMENTO NO TENGO TRABAJO Y NO ESTOY CAPACITADO PARA TRABAJAR EN LO QUE TRABAJADO DURANTE 25 AÑOS
¿Cómo ves el futuro?
LO VEO CON MENOS FUERZA CADA DIA EN LOS MUSCULOS Y REZANDO POR NO QUEDARME EN UNA SILLA DE RUEDAS
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
LA JUVENTUD DIVERTIRSE CON MIS AMIGOS
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
HACER LA VDA NORMAL
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
BUENA HASTA HACE 2 AÑOS
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
QUE NO PIERDA LA ESPERANZA Y LUCHE POR VIVIR CADA DIA
