A la tercera va la vencida.

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Somos una familia de 10 hermanos, afectados 7 por el sindrome Birt Hogg Dubé.

hace 20 años operaron a mi primer hermano por tumores renales (carcinomas y oncocitomas),  por primera vez y nada hacía presagiar que vendrían 5 operaciones más, la última hace ocho meses..... y será operado de nuevo el próximo mes donde será extirpado la pequeña parte del riñón que le queda, hace 10 años, diagnostican a mi hermana...igual 6 tumores en el riñón y ya en puerta, ya que han vuelto a crecer dos tumores más

Hace 2 años diagnóstica a otro hermano y el TERCERO, la Dr que lo llevaba, propuso un estudio genético antes de la operación, dando el resultado del Birt Hogg Dubé,  el cual dió como resultado, que como encabeza el título, ''a la tercera va la vencida'' Nos hicieron por fin el estudio genético al resto de la familia, sabiendo que proviene por parte de nuestro padre.

Hace unos meses han diagnosticado a un cuarto hermano de un tumor renal. A la vez yo tengo tambien Dermofibromas. 

En la piel produce (Dermofibromas) de los cuales tengo en la frente, mejillas y escote, los cuales no se tocan salvo que crezcan en exceso.

En los Pulmones produce QUISTES  y NEUMOTORAS ESPONTÁNEOS. 

Aunque no sé asocia al Sindrome hace cuatro años fuí diagnosticada de cancer de pulmón, intervenida con toracotomía y tratada con quimioterapia.

Bueno; pues  esta es mi historia familiar en este mundo de las enfermedades Raras.