Mirando mi piel y escaneando mis pulmones me diagnosticaron. El diagnóstico oficial proviene de las pruebas genéticas. Fui afortunado en la Clínica Mayo por tener un equipo de médicos trabajando en mi caso. Tengo un especialista pulmonar, un dermatólogo, un genetista y un médico gastrointestinal. Mi médico de familia ha aprendido sobre mi condición para tratarme localmente.