Una entrevista sobre Síndrome de Bean / Nevus Azul .

Entrevista de Mercedes


¿Cómo empezó todo?

Nací con una lesión de tamaño considerable en mi barbilla, además de otras más pequeñas por otras zonas.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Sí, al inicio lo llamaban angiomas o hemangiomas, pero fue más o menos en mi adolescencia cuando le dieron nombre "oficial".

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Cirugía vascular, cirugía maxilofacial y radiología vascular intervencionista. Todas han sido útiles en sus momentos adecuados, pero diría que la más efectiva ha sido radiología.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

El tratamiento de la anemia con hierro y la esclerosis con espuma de polidocanol (como el tratamiento que se les hace a las varices).

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

El dolor y el cansancio, que me dificultan hacer vida normal, aunque a veces (y sobre todo cuando era más joven) me creaba una gran inseguridad por lo estético, recibí bullying al respecto.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

He ido encontrando amigos que saben cómo me siento o intentan entenderlo y me hacen sentir más cómoda por ser más comprensivos.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Bailar.

¿Cómo ves el futuro?

Complicado, no veo nada allí y la incertidumbre no me agrada.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Bailar, correr, comerme el mundo.

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Una serie de catastróficas desdichas.

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Es difícil salir adelante, pero no imposible. Y cuando lo consigas te sentirás más que orgulloso/a de ti mismo/a. Lo que no te mata te hace más fuerte.


29 jul 2025

Por: Mercedes

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