Dar voz a lo invisible
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Todo empezó en enero, cuando comencé a sentir síntomas parecidos a los de una gripe. Sin embargo, la fiebre era muy alta, llegando a 39,6 °C e incluso rozando los 40 °C. A los pocos días aparecieron llagas en la boca y en los genitales. Acudí a urgencias por la fiebre y las lesiones, pero en ese momento no encontraron una causa clara. Mi pediatra decidió solicitar una radiografía de tórax y fue entonces cuando apareció el primer hallazgo importante: tenía una atelectasia que estaba colapsando completamente el lóbulo medio derecho del pulmón. Al día siguiente me volvió a valorar y, al ver que seguía empeorando, me envió nuevamente a urgencias. Llegué con 39,5 °C de fiebre, problemas para mantener una buena saturación de oxígeno, llagas en múltiples mucosas y una conjuntivitis bilateral muy intensa, con abundante supuración. Me realizaron numerosas pruebas, análisis y PCR, y finalmente decidieron ingresarme. Al día siguiente tuvieron que sondarme para poder orinar, una experiencia que recuerdo como especialmente dura. Poco después, una nueva radiografía confirmó que padecía una neumonía por Mycoplasma pneumoniae. Mi estado seguía empeorando y llegó un momento en el que no podía comer ni beber debido a las lesiones. Como tampoco era posible alimentarme mediante una sonda nasogástrica, los médicos decidieron sedarme para colocarme un PICC en el brazo e iniciar nutrición parenteral. Mientras tanto, las lesiones continuaban extendiéndose. Me aparecieron costras en los párpados y en los labios, que se rompían y sangraban constantemente. Tenía llagas en la nariz, la boca, la lengua, la faringe y los genitales. Además, comenzaron a salir ampollas llenas de líquido en brazos, piernas y tórax. Pasé siete días prácticamente inmóvil en la cama, con fiebre persistente durante más de una semana. Esa inmovilidad incluso me provocó un pinzamiento en la ingle. Durante el ingreso, los médicos inicialmente diagnosticaron un MIRM (Mycoplasma-induced Rash and Mucositis), una reacción inflamatoria grave asociada a la infección por Mycoplasma. Sin embargo, posteriormente, debido a la extensión de las lesiones y a la afectación pulmonar, mi neumólogo acabó considerándolo dentro del espectro del síndrome de Stevens-Johnson una reacción grave de la piel y las mucosas que solo afecta a 1-6 personas cada 1 millón de habitantes. Tras 16 días ingresada, el 14 de febrero recibí el alta hospitalaria. Aunque estaba feliz de volver a casa, seguía muy débil y las heridas tardaron mucho tiempo en cicatrizar. Pensé que lo peor había pasado, pero no fue así. A finales de marzo empecé a sufrir un dolor torácico muy intenso. Acudí varias veces a urgencias, pero como las pruebas iniciales no mostraban alteraciones evidentes, en ocasiones se atribuyó a la ansiedad. Finalmente, en abril me realizaron un TAC que permitió encontrar la verdadera causa de mis síntomas. En mayo tuve mi primera visita con mi neumólogo, quien me comunicó el diagnóstico que cambiaría mi vida: bronquiolitis obliterante y bronquiectasias. La bronquiolitis obliterante es una enfermedad pulmonar crónica en la que los pequeños bronquios sufren una inflamación y cicatrización que estrecha u obstruye las vías respiratorias de forma permanente, dificultando el paso del aire. Las bronquiectasias, por su parte, consisten en una dilatación irreversible de los bronquios que favorece la acumulación de secreciones y aumenta el riesgo de infecciones respiratorias repetidas. Ese fue el verdadero comienzo de mi lucha. Desde entonces han llegado las infecciones recurrentes, los ingresos hospitalarios por (pseudomonas...), las visitas a urgencias, la medicación diaria, los tratamientos con corticoides y la incertidumbre que acompaña a una enfermedad crónica. Ha habido momentos muy difíciles, pero también he aprendido a seguir adelante y a adaptarme a una realidad que nunca imaginé vivir. Hoy continúo luchando. Mi historia comenzó con una infección por Mycoplasma y una reacción extremadamente grave que cambió mi vida para siempre. Compartir mi experiencia es mi forma de dar visibilidad a estas enfermedades poco conocidas y de recordar a quienes están pasando por algo parecido que no están solos en este camino. Muchas gracias por leer mi historia y espero en algún futuro poder ayudar a alguien.
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