No tengo Distonia pero mi esposa si

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La historia que comparte mi esposa es la siguiente:
historia, hace dos años y medio empece a tener un pequeño temblor en la cabeza, consulte rapidamente a un neurologo y le lleve un video mostrandole el movimiento, me dijo que no era nada y me despacho del consultorio, al cabo de unos meses mi cabeza comenzo a lateralizarse sola para la derecha, volvi a consultar. En fin.. luego de dos años de variados, medicos, neurologos, traumatologos, resonacias de espalda, cerebrales, kinesiologias, etc. di con un reumatologo quien me derivo a un especialista en movimientos anormales, este neurologo que me dijo que lo que yo tenia se llamaba DISTONIA CERVICAL.
Ahí arranco esta historia, ya que ese mismo dia me informaron que no se sabe mucho de esta condicion, q no se sabe xq surge y que tampoco ser me iba a ir y que no hay mucho para hacer y tambien el dr me advirtio que era una enfermedad muy dolorosa y en algunos casos incapacitante. Hasta ahora el botox es la unica alternativa mas viable y no hay nada mas de informacion. Con los meses los movimientos se hicieron mas fuertes y con el los dolores, empece a verme afectada para hacer un gran numero de actividades sencillas y cotidianas, por ej: caminar. Asi estoy al dia de hoy.
Si bien trato de sobrellevar esta situación con una buena actitud, sucede que me siento con la intención de hacer algo ante esta nada que supone el tener una condición o enfermedad rara o poco frecuente y que no haya respuestas medicas o un lineamiento para vivir una vida lo mas normal posible. Me siento muy sola y sin saber bien que hacer.