Una entrevista sobre Síndrome de Charcot-Marie-Tooth .

Entrevista de Denzel


¿Cómo empezó todo?

Después de una caída comenzó todos los síntomas. Pies cavó. Nació con el arco alto.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Tengo diagnóstico CMT4A. Tarde 2 años en tener el diagnóstico.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Neurologo, Genetica, Ortopedico, Sicólogo y terapia física y ocupacional. Todas son un conjunto de ayuda para la enfermedad.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Las cirugías y las terapias

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Mis cirugías

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Bueno cuando comenzó tenía 10 años ya ahora tengo 16 años. Me es más difícil llevar mi enfermedad ya que no puedo hacer deporte.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Deje de jugar béisbol y basketball.

¿Cómo ves el futuro?

Lo veo bien. A pesar de los retos hay que seguir adelante. Tengo mi familia que me apoya en todo.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Estudiar y mi niñez antes de mi diagnóstico

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Volver a jugar basketball y béisbol y poder hacer otras cosas que no puedo hacer ahora. Porque me duelen los pies.

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Complicado

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Tener Fe y tratar de llevar una vida normal en lo posible. Nadie es perfecto. Todos tenemos problemas de cualquier tipo. Todo tiene solución.

Entrevista Síndrome de Charcot-Marie-Tooth

8 dic 2019

Por: Denzel

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