- Síndrome de Charcot-Marie-Tooth
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Entrevista de Anahí
¿Cómo empezó todo?
Cuando mi hija tenía unos 3 años. Notamos q se caía mucho y sus músculos eran un poco débiles
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si tenemos. 3 años
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Traumatologia, reumatologia, neurología
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
La fisioterapia
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Para mi hija, aprender a correr como otros niños
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
La relación con mi hija es muy fuerte
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Mi hija no dejo de hacer nada de lo que hacía antes
¿Cómo ves el futuro?
Esa es la preocupación que tenemos todos en la familia. No sabemos si el futuro es bueno o malo
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Mi hija tiene 6 años ahora. Supongo q son sus mejores años
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Le encantaría correr como lo hacen otros niños. Eso creo
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
No soy la niña más afortunada del mundo, pero tengo la más grande voluntad de esta tierra
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
No debes desesperar. Debes seguir adelante, como si fueras una persona normal a la que le solo le falta un poco de fuerza en los músculos, no en el cerebro ni en el corazón
