7
¿Cómo vivir con Síndrome de Fatiga Crónica / E.M.? ¿Se puede ser feliz con Síndrome de Fatiga Crónica / E.M.? ¿Qué hay que hacer para ser feliz con Síndrome de Fatiga Crónica / E.M.?
Vivir con Síndrome de Fatiga Crónica / E.M. puede ser difícil, pero hay que luchar por intentar ser feliz. Mira algunas cosas que han hecho otras personas para ser felices con Síndrome de Fatiga Crónica / E.M.
Vivir con Síndrome de Fatiga Crónica / E.M. requiere un enfoque radical en el manejo de la energía, priorizando el descanso preventivo y la adaptación del estilo de vida para evitar el agravamiento de los síntomas tras el esfuerzo.
La felicidad, a pesar del diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica / E.M., no depende de la ausencia de enfermedad, sino de la capacidad de redefinir metas y encontrar satisfacción en actividades de bajo consumo energético. La piedra angular del manejo clínico es la "gestión del ritmo" o pacing, que consiste en conocer sus límites físicos y cognitivos para no exceder su umbral de tolerancia, evitando así el fenómeno de malestar post-esfuerzo (PEM), una característica definitoria de esta patología.
Estrategias para una vida adaptada
- Gestión del ritmo (Pacing): Es fundamental fragmentar las tareas diarias en períodos cortos, intercalando descansos completos en posición horizontal antes de que aparezca la fatiga extrema.
- Priorización de energía: Identifique qué actividades le proporcionan bienestar emocional y reserve su energía limitada para ellas, delegando o eliminando las tareas menos esenciales.
- Soporte psicológico especializado: El impacto emocional del Síndrome de Fatiga Crónica / E.M. es significativo; contar con un profesional que entienda la naturaleza biológica de esta enfermedad puede ayudar a procesar el duelo por la pérdida de capacidades previas.
- Conexión comunitaria: La validación de sus síntomas por parte de otros pacientes en plataformas como DiseaseMaps.org es una herramienta terapéutica potente para reducir el aislamiento y encontrar estrategias prácticas que otros ya han probado.
Ser feliz con Síndrome de Fatiga Crónica / E.M. implica también educar a su entorno sobre la naturaleza invisible pero real de sus limitaciones. Al aceptar la enfermedad sin estigmatizar su propio cuerpo, muchas personas logran cultivar una vida plena, centrada en la calidad de las relaciones y la introspección, adaptándose constantemente a las fluctuaciones de este complejo Síndrome de Fatiga Crónica / E.M.
Descargo de responsabilidad: Esta información es de carácter educativo y no sustituye el asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su especialista para cualquier decisión relacionada con su salud.
References
- NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
- Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras
- Open Medicine Foundation (OMF)
Author: DiseaseMaps Editorial Team
Reviewed against authoritative medical sources (NIH GARD, Orphanet, OMIM)
Last updated:
Sources cited: NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD); Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras; Open Medicine Foundation (OMF)
Medical disclaimer:
This information does not substitute professional medical advice. Always consult your doctor before making health decisions.
Source:
DiseaseMaps.org
Para ser feliz siempre digo lo mismo, independientemente de la enfermedad/problema que se tuviera, o si incluso no hubiera ninguno: DISFRUTAR DE LOS PEQUEÑOS MOMENTOS.
Publicado 24 feb 2017 por Anabel Albornoz Molinari 1076
Sobre todo esperanza, y pensar que sacaran algo para curarnos y luego pues pensar que hay que vivir con ello y no desistir, luchar
Publicado 12 may 2017 por Marisa 1000
Aceptar la enfermedad y no luchar en ser cono eramos antes
Publicado 25 may 2017 por Yolanda Valledor 600
Como ya contesté hay que trabajar la parte psicológica y afectiva, y eliminar el estrés.
Publicado 11 sept 2017 por Eduardo Casasnovas 2950
No sé puede ser feliz cuando se pierden varios miembros del cuerpo. Pero tampoco hay que ser pesimista, hasta donde puedas relacionate con los demás,busca lo espiritual y haz algo que quieras.
Publicado 11 sept 2017 por Haydee de bielik 5120
Ser feliz - es posible si se padece la EM en un grado aceptable, es decir si no se pertenece al 25% de los postrados sin esperanzas.
Yo diría mejor: Se puede aceptar la enfermedad, adaptarse a ella con autoayuda y ayuda de los grupos y material de apoyo, vivir un día estructurado y tranquilo.
Sin sobreexigirse, sin estrés, sin gente tóxica!
Con pensamiento positivo!
Yo diría mejor: Se puede aceptar la enfermedad, adaptarse a ella con autoayuda y ayuda de los grupos y material de apoyo, vivir un día estructurado y tranquilo.
Sin sobreexigirse, sin estrés, sin gente tóxica!
Con pensamiento positivo!
Publicado 19 oct 2017 por Heidrun Kroner 2000
Es dificil ser feliz, sintiendote mal continuamente, peto hay que valorar los pequeños logros del dia a dia.
Publicado 19 jun 2018 por Monica 3550
Traducido del inglés
Mejorar traducción
No es fácil vivir con él, pero las cosas están mejorando y hay mucho por lo que esperar. Sigue existiendo un estigma, incluso entre los profesionales sanitarios. Le aconsejo buscar apoyo en línea y educarse a sí mismo y a las personas que le rodean tanto como sea posible. Puede ser útil llevar a alguien con usted cuando vea a un médico, en caso de que se le trabe la lengua. Recuerde que algunas personas mejoran y la cura puede estar a la vuelta de la esquina. Mientras tanto, podría ayudar a cambiar sus expectativas y encontrar nuevas maneras de divertirse, pero permanezca positivo, porque siempre hay esperanza. Recuerda que habrá días buenos y días malos.
Publicado 21 feb 2017 por Catherine 1002
Traducido del francés
Mejorar traducción
Con la ayuda de mi terapeuta, trato de ser positivo, pero es muy difícil cuando tu vida y la de tus seres queridos cambian.
Publicado 9 mar 2017 por Edith 1050
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Mi consejo en ser feliz es aprender a estar bien con usted nuestra nueva normalidad. No puedo decir que no frustrar o me deprimen cuando miro a mi desastrosa casa lío o no ser capaz de mantener una buena conversación o hacer sus actividades normales sin planificación pero antes de que son capaces de dejar de lado las expectativas de ser capaz de hacer las mismas cosas que antes había CFS, más fácil será encontrar a la pequeña bendiciones de cada día.
Publicado 13 may 2017 por missylob 1056
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Se puede ser feliz...pero sólo si usted tiene el apoyo a su alrededor. Es frustrante y ni fácil.
Publicado 27 ago 2017 por Emy 2050
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Sí se puede ser feliz. Yo trato de ver lo positivo en todo. Aceptar esto es donde están, pero no vamos a definir quién eres. Continuar para alcanzar sus metas y hacer de este su parte posterior del asiento del conductor.
Publicado 30 ago 2017 por Jaime 800
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Mi vida ha cambiado radicalmente desde que ME tenían a mí. Yo solía ser muy conveniente, en una semana promedio, me gustaría un ciclo de 60 millas, run 2, nadar 1, hago pesas, cardio y circuito de tren. También he trabajado 3 días a la semana, tenía 3 hijos de mi propia y fomentado los otros 2. Me enfermé en una bicicleta de vacaciones y no he sido capaz de conseguir en mi bici desde.
Sería fácil dar, a revolcarse en la autocompasión y la depresión, pero preferí no hacerlo. He tenido que reevaluar mi vida y ver cómo puedo medir el cumplimiento.
Yo soy la roca emocional de mi familia y amigos. Yo siento que la gente busca para el amor y el apoyo. He desarrollar nuevas aficiones e intereses, y soy feliz. Mi vida es muy diferente, pero sigue siendo buena.
Piense en lo que quiere de la vida, lo que puede poner en. Llorar por lo que has perdido, sí, pero no revolcarse en ella. Encontrar un grupo de apoyo. Compartir cómo se siente, acepta la ayuda. Que YO no disminuye como una persona, y la necesidad de ayuda y apoyo, es un regalo que usted puede dar a la persona que le ayuda. Ellos se sienten bien acerca de sí mismos por haber ayudado a usted; eso es una bendición para ellos.
Sería fácil dar, a revolcarse en la autocompasión y la depresión, pero preferí no hacerlo. He tenido que reevaluar mi vida y ver cómo puedo medir el cumplimiento.
Yo soy la roca emocional de mi familia y amigos. Yo siento que la gente busca para el amor y el apoyo. He desarrollar nuevas aficiones e intereses, y soy feliz. Mi vida es muy diferente, pero sigue siendo buena.
Piense en lo que quiere de la vida, lo que puede poner en. Llorar por lo que has perdido, sí, pero no revolcarse en ella. Encontrar un grupo de apoyo. Compartir cómo se siente, acepta la ayuda. Que YO no disminuye como una persona, y la necesidad de ayuda y apoyo, es un regalo que usted puede dar a la persona que le ayuda. Ellos se sienten bien acerca de sí mismos por haber ayudado a usted; eso es una bendición para ellos.
Publicado 5 sept 2017 por Shirley 2050
Traducido del inglés
Mejorar traducción
He organizado mi vida alrededor de cada etapa de la enfermedad para permanecer independiente, de continuar a la investigación, mantener el contacto con los médicos y la familia, pero cada año mi energía ha sido reducido a la mitad así que también tengo un se & instrucciones de DNR listo y a la espera...
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Yo tenia ganas de llorar mi antigua vida. Yo podría aceptar no hacer todas las cosas que hice antes y que fue duro. Una vez me permití llorar a pesar de que la pérdida y aceptar mis límites empecé a ver todas las bendiciones en la vida y disfrutar de lo que tengo. No puede ser capaz de correr más, pero me puede sentarse en un café y leer un libro. No puedo ir al supermercado, pero tengo la suerte de vivir en un condado donde mi cesta de la compra puede ser entregado a mi puerta.
Publicado 8 sept 2017 por Sam 1400
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Estoy viviendo por mantener contacto constante con los médicos. Aunque aún no han sido capaces de curar a mí o a acercarse a ella yo creo que el contacto constante con los médicos que me mantendrá con vida por más tiempo -, de alguna manera.
Se puede ser feliz CONMIGO. La felicidad es un estado de la mente. Si usted está experimentando la depresión, la ansiedad o la otra enfermedad que debe ser tratada.
No estoy completamente feliz CONMIGO - ¿cómo podría ser? Yo no puedo ir a una feria o a un concierto. Yo vivo en la cama. Puedo caminar y unidad, pero no limitado seriamente me 20-22 horas de reposo en cama. Estoy pasando por un divorcio y me siento sola.
Yo todavía creen que la felicidad es un estado de la mente. Estudiar el budismo y el Cristianismo. Usted puede encontrar la paz en su religión de su elección.
Se puede ser feliz CONMIGO. La felicidad es un estado de la mente. Si usted está experimentando la depresión, la ansiedad o la otra enfermedad que debe ser tratada.
No estoy completamente feliz CONMIGO - ¿cómo podría ser? Yo no puedo ir a una feria o a un concierto. Yo vivo en la cama. Puedo caminar y unidad, pero no limitado seriamente me 20-22 horas de reposo en cama. Estoy pasando por un divorcio y me siento sola.
Yo todavía creen que la felicidad es un estado de la mente. Estudiar el budismo y el Cristianismo. Usted puede encontrar la paz en su religión de su elección.
Publicado 10 sept 2017 por Sharon 1500
