mujer de 36 años con miopatia congénita por desproporción de fibras

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Me llamo Cinta, soy de Huelva, Andalucía y tengo 36 años. Padezco miopatia congénita por desproporción de fibras desde mi nacimiento aunque se me estabilizó a los 6 años y he tenido una vida medianamente normal hasta los 25 años que empecé a sentir los primeros síntomas, cansancio sobre todo. A día de hoy uso silla de ruedas solo cuando tengo que caminar o mantenerme de pie más de 10-15 minutos, al caminar siempre voy agarrada a alguien, no puedo subir ni bajar escalones, agacharme, levantarme de sillas más bajas de lo habitual. Me ducho sentada con silla con respaldo ya que no puedo subir los brazos. Para comer también tengo que evitar mezclar sólidos con líquidos y ciertos alimentos para no atragantarme porque tengo problemas de deglución leve. Apnea postural por lo que evito quedarme tumbada boca arriba. Sobre todo, vivo agotada las 24 horas del día, lo denominado fatiga crónica.
Algunas limitaciones más...
No tengo información sobre cuántas personas hay afectadas con mi enfermedad, nadie me lo sabe decir aunque se de al menos 3 personas de en América del Sur (encontradas en una página de Facebook con el mismo nombre de la enfermedad).
Me gustaría saber cuántas personas hay más ya que me siento muy sola.