Historia sobre Síndrome de Cornelia de Lange .

MAMA de DELFI

29 ene 2016


Hola soy la mama de Delfi de Argentina ella tiene 4 años y 7 meses, le diagnosticaron el sindrome al 2 día de vida, nacio de 36 semanas y su peso fué de 2.306, desde que nacio estuvo internada 60 días en la Neo, paso por una cirugia de un volvulo intestinal al 5 dia de vida. fueron muchas internaciones a lo largo de los primeros años ya que estaba con sonda nasogastrica, oxigeno y hacia cuadros respiratorios a repeticion. Hasta que le realizaron la gastrotomia y Nissen, por su grado de reflujo, y le cambio la vida favorablemente, Ella ahora come por boca todo procesado pero no llega a lo que tenbdria que alimentarse es por esto que durante la noche se alimenta con bomba de alimentacion continua. Ella hace diferentes terapias, fonoaudiologia y neurolinguistica, kinesio respiratoria tiene 3 veces por semana, y musicoterapia. El año pasado arranco el jardin con maestra integradora, y este año la idea es que pueda asitir a un CET (Centro educativo Terapeutico). Ella es muy alegre, no habla, se hace entender en algunas cosas, pero cuando hay una molestia por algo se autoagrede, se calva sus uñitas en las piernas, camina por todos lados es hiperactiva. no logra concentrarse en actividades. le encanta la Musica. es muy cariñosa no tiene problemas de adaptacion ni de sociabilizar. 

Saludos para toda esta gran familia.

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