Una entrevista sobre Síndrome de Devic .

Entrevista de Gisela


¿Cómo empezó todo?

Empezó con vómitos e hipo constante por 10 días, internacion, mucha medicación sin efecto, diagnosticaron gastrotis. Tuve 3 internaciones por la misma causa y sin ninguna solución, luego tuve ardores por todo el cuerpo, ardores tan fuertes que me hacian gritar, luego pérdida de la vejiga, no podía orinar y luego perdí la vista del ojo izquierdo, ahí me internaron y me diagnosticaron

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Si me diagnosticaron en diciembre de 2017, tardaron más de medio año en diagnosticar.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Pasé por neurología, reumatología, clínica médica, infectologia, endocrinología, neuroftalmologia, especialista en dolor, urología. Las más útiles son neurología, reumatología y neuroftalmologia

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Lo mejor fue la plasmaferesis y luego tratamiento con rituximab junto con corticoides

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Alergia al rituximab, y los daños secundarios del corticoide

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Cambió todo muchísimo, como familia nos unimos más de lo que ya estábamos. Perdí gente que decía ser mi amiga y mi marido me dejó. Pero gane a la gente que realmente me aprecia de corazon

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Deje de trabajar, todavía sigo internada en rehabilitación

¿Cómo ves el futuro?

Diferente a la vida que llevaba, pero espero sea igual de buena!

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Mis mejores años hasta ahora de los 19 a los 25 fueron los mejores, conocí gente, salí, conocí otros lugares, vacaciones, y lo mejor estudie, me recibí y trabaje

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Seguir trabajando en mi especialidad. Salir con amigos, con la familia, domingos de mates en otros lugares, viajar

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Sorprendentemente rara y divina

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que no tiene otra opción más que seguir adelante! Pasé lo que pasé, nos adaptamos a todo♥️

Entrevista Síndrome de Devic

6 jul 2018

Por: Gisela

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