Historia sobre Síndrome de Dravet .

BEBE MARAVILLOSO

24 nov 2017

Año de diagnóstico: 2016


Soy un bebe de 18 meses :
Esta es mi historia. Con 5 meses después de un baño de agua caliente me dió mi primera crisis convulsiva. No muy larga ( sobre 5 minutos ) y solo un brazito. ( tonico -clónica ). Al 6 mes se repitió pero por fiebre y tambien corta y también tonico- clónica. Al 7 mes, ya fue mas convulsiva generálizada y mas larga ( 20 - 25 minutos ). Primer diagnóstico Epilépsia por crisis febriles.( seguimiento por 2 Neuropediatras para minimo siempre 2 opiniones medicas ). Tratamiento Depakine y Keppra. A los 13 meses crisis larga por infección gripe A. ( 20 -25 minutos ) . (Cambio Keppra por Topiramato ) 16 meses primeras crisis de ausencia de tiempo breve de 4 a 5 segundos 2 o 3 al dia. 17 meses ( Infección- larinjitis - fiebre baja 37'6 ° ) crisis focal. Se le da Bucolam 5mg..Responde bien a los 2 minutos recuperada.Sigue con la infección 17 meses y una semana de nuevo crisis focal , repetimos Bucolam y recupera bien. Pasan 5 dias y se repite crisis y ya acabamos en urgencias. Crisis de duración mas prolongada ( 20 -25 minutos )..Queda en observacion 4 dias pero no repiten crisis y responde bien a medicación. Este es mi historial de crisis .Ahora a nivel FENOTIPO. Soy un bebe de crecemiento por encima de la media perceltil alto. Camino y corro desde los 11 meses. Soy muy habil con las manos y dicen todo el mundo que muy espabilada con lo cual mi papa que ha hablado con los 5 medicos que mas saben de epilépsias . Unos me dicen que Epilépsia generalizada con crisis febriles plus 2 y otros que " puede" ser un dravet leve, que tenemos que esperar a la evolución del próximo año para tenerlo claro por en ambas epilépsia esta mutado el gen scn1a. Esperemos quede en EGCF+...Mi papa me prometió que me voy a curar y mi papa nunca miente.

¿Conoces a alguien que debería leer esta historia? Compártela

0 comentarios

Entrar o registro dejar un comentario


Síndrome de Dravet y depresión

Síndrome de Dravet y depresión. ¿El Síndrome de Dravet puede causar de...

Cura del Síndrome de Dravet

¿El Síndrome de Dravet tiene cura?

Tratamientos para el Síndrome de Dravet

¿Cuáles son los mejores tratamientos del Síndrome de Dravet?

Tratamiento natural del Síndrome de Dravet

¿Existe algún tratamiento natural para el Síndrome de Dravet?

Diagnóstico del Síndrome de Dravet

¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Dravet?

Pronóstico del Síndrome de Dravet

Pronóstico del Síndrome de Dravet

Historia del Síndrome de Dravet

¿Cuál es la historia del Síndrome de Dravet?

Prevalencia del Síndrome de Dravet

¿Cuál es la prevalencia del Síndrome de Dravet?