¿Cómo saber si tengo Ehlers Danlos?

Qué signos o síntomas pueden hacerte sospechar de que puedes tener Ehlers Danlos. Personas que tienen experiencia en Ehlers Danlos te orientan de qué cosas te pueden hacer sospechar y a qué médico deberías acudir

El diagnóstico del síndrome de Ehlers-Danlos (SED) se basa principalmente en una evaluación clínica exhaustiva realizada por un especialista, que utiliza criterios diagnósticos validados para identificar los signos distintivos de este grupo de trastornos del tejido conectivo.



¿En qué consiste la evaluación clínica?


Para determinar si usted tiene Ehlers-Danlos, un médico especialista (generalmente un genetista o un reumatólogo) analizará su historial médico personal y familiar detallado. La evaluación se centra en la tríada clásica de síntomas: hiperextensibilidad de la piel, fragilidad tisular y, muy frecuentemente, hipermovilidad articular generalizada.



Es fundamental comprender que existen 13 subtipos de Ehlers-Danlos, cada uno con criterios específicos. Por ejemplo, en el tipo hipermóvil (hSED), el diagnóstico es eminentemente clínico, ya que aún no se ha identificado el gen responsable. En cambio, para los otros subtipos, como el vascular o el clásico, el diagnóstico puede confirmarse mediante pruebas genéticas moleculares que identifican mutaciones específicas en los genes del colágeno.



Señales de alerta y próximos pasos




Si sospecha que padece esta condición, le recomendamos preparar una lista detallada de sus síntomas, incluyendo cualquier historial de dislocaciones frecuentes, fatiga crónica o antecedentes familiares de problemas articulares. En DiseaseMaps, entendemos que el camino hacia un diagnóstico puede ser largo y emocionalmente agotador; la validación de sus síntomas por parte de un profesional es el primer paso crucial para gestionar su salud de manera efectiva.



Descargo de responsabilidad: Esta información tiene fines educativos y no sustituye el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque la orientación de su médico ante cualquier duda sobre su salud o condición médica.



Referencias


Por Diseasemaps

Es muy difícil que un médico lo disgnostique porque muchos de ellos no conocen la enfermedad o el síndrome. Puedes sospechar si eres hiperlaxo, sufres de luxaciones, dolor, dedos muy largos, hábito marfánico, si tienes dolor constante en articulaciones, lesiones en la columna o rodillas, etc.

16/9/18 Por Bernardita 2500

Poner especial atencion a si se presenta hiperlaxitud articular generalizada, de ser asi consultarlo con un medico especialista para hacer el diagnostico adecuado

26/4/19 Por dahaliz85 2550

Por un examen genético.

29/6/20 Por Patricia 5050

Bueno varia mucho los síntomas, algunos pueden ser hiperlaxitud, problemas gastrointestinal, cardiacos, dolor crónico. Quien puede detercarlo en mi caso fue un traumatólogo. Pero depende de que los doctores estén familiarizados con el síndrome.

5/7/20 Por Zully Magaly 2200
Traducido del inglés Mejorar traducción

Hay una frase en la EDS: "Si no se puede conectar los problemas, pensar en los tejidos conectivos!" Voy a repetir lo que algunos sitios web dicen:" El síndrome de Ehlers-danlos (sed) es un grupo de trastornos hereditarios que se debilitan los tejidos conectivos. Los tejidos conectivos son proteínas que el apoyo de la piel, huesos, vasos sanguíneos y otros órganos. Eds generalmente afecta a la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos. Los síntomas incluyen las uniones sueltas frágiles, pequeños vasos sanguíneos anormal de la formación de la cicatriz y la cicatrización de la herida suave, elástico de la piel que moretones fácilmente"

25/5/17 Por Maria. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Por ver a un reumatólogo y un genetista que se examine en busca de eds con una serie de pruebas

27/5/17 Por Jude. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

La investigación de los síntomas y criterios diagnósticos. Si usted sospecha que usted tiene, ir a ver a un genetista

28/5/17 Por Celi. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Usted tiene que ser diagnosticado, preferiblemente por un genetista, en un entorno clínico.

31/5/17 Por KathrynOConnor. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Si usted sospecha que usted tiene el síndrome de Ehlers Danlos, hable con su médico acerca de ella,

4/6/17 Por Richelle. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Algunos de los signos que he experimentado son; Las dislocaciones piel aterciopelada Las articulaciones flexibles

27/9/17 Por Lbond94. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Buscar el Brighton puntuación y también hablar con su Dr acerca de sus síntomas

6/10/17 Por Sasha. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Usted tiene dolores, dolores, moretones con facilidad, problemas intestinales y hypermobily articulaciones y piel de terciopelo elástico

7/10/17 Por Sharon. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Los signos y síntomas de la EDS variar de persona a persona. Cosas como la fragilidad de la piel, la transparencia, fácil aparición de moretones/sangrado, hipermovilidad, dentales o problemas de la visión, deformidades físicas, inexplicable problemas físicos y psicológicos pueden ser signos. La primera vez que hable con su' Médico de Atención Primaria, si eso lleva a ninguna parte, anote todo lo concerniente a los asuntos, hacer la investigación, intenta localizar a un experto Médico que se especializa está trastornos del tejido conectivo(parte más difícil) o tomar el asunto en sus propias manos y tiene su " prueba de ADN.

25/10/17 Por Dolores. Traducido

Preguntas frecuentes

¿Cual es la esperanza de vida con Ehlers Danlos?

Famosos con Ehlers Danlos. ¿Qué famosos tienen Ehlers Danlos?

¿El Ehlers Danlos es contagioso?

¿Existe algún tratamiento natural para el Ehlers Danlos?

¿El Ehlers Danlos es hereditario?

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