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¿Cual es la esperanza de vida con Ehlers Danlos?
Esperanza de vida de las personas diagnosticadas de Ehlers Danlos
La esperanza de vida en la mayoría de los tipos de Ehlers-Danlos es generalmente normal, aunque este pronóstico depende fundamentalmente del subtipo específico diagnosticado y de la presencia de complicaciones vasculares graves.
Como especialista con décadas de experiencia, es fundamental aclarar que el Ehlers-Danlos no es una condición única, sino un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios del tejido conectivo. La gran mayoría de los pacientes, especialmente aquellos con el tipo hipermóvil (hEDS), tienen una expectativa de vida dentro del rango promedio de la población general. Sin embargo, la calidad de vida puede verse significativamente afectada por el dolor crónico, la fatiga y la inestabilidad articular, aspectos que requieren un manejo médico multidisciplinario constante.
La importancia del subtipo en el pronóstico
El pronóstico cambia drásticamente en el subtipo vascular del Ehlers-Danlos (vEDS). En este caso, el riesgo de complicaciones arteriales o de órganos internos es mayor, lo que exige un seguimiento cardiológico riguroso y una vigilancia estrecha por parte de especialistas en genética. Es vital entender que:
- El diagnóstico molecular preciso es crucial para determinar el riesgo individual.
- La detección temprana de aneurismas o fragilidad vascular permite intervenciones preventivas que mejoran significativamente el panorama clínico.
- La comunidad de Ehlers-Danlos en DiseaseMaps.org demuestra que, con el apoyo adecuado y un plan de cuidados personalizado, las personas pueden gestionar su salud de manera efectiva a largo plazo.
Aunque el Ehlers-Danlos presenta desafíos diarios que pueden resultar abrumadores, la medicina actual se enfoca en la prevención de complicaciones secundarias y en la optimización de la funcionalidad física. No se trata solo de la duración de la vida, sino de garantizar que cada paciente reciba el tratamiento específico para su tipo de colágeno afectado, reduciendo así los riesgos asociados a la fragilidad de los tejidos.
Descargo de responsabilidad: Esta información tiene fines educativos y no sustituye el consejo médico profesional, el diagnóstico o el tratamiento. Consulte siempre a su médico especialista para cualquier pregunta sobre su condición clínica específica.
Referencias
- NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
- Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras
- The Ehlers-Danlos Society: Guías de práctica clínica
- OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man)
Author: DiseaseMaps Editorial Team
Reviewed against authoritative medical sources (NIH GARD, Orphanet, OMIM)
Last updated:
Sources cited: NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD); Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras; The Ehlers-Danlos Society: Guías de práctica clínica; OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man)
Medical disclaimer:
This information does not substitute professional medical advice. Always consult your doctor before making health decisions.
Source:
DiseaseMaps.org
Depende de cada caso, la verdad nadie sabe a cirugia cierta cual es el.peomostico de vida de una persona con Ehlers Danlos. No se sobre ningun avance
Publicado 25 mar 2017 por Paula Lopez 1151
Buena esperanza de vida.
Publicado 16 sept 2018 por Bernardita 2500
Basicamente los unicos problemas que ponen en riesgo a una persona con EDS son las hemorragias internas y el prolapso de la valvula mitral que usualmente ocurren cuando se tiene el subtipo vascular
En general podria tener una persona con EDS la misma esperanza de vida que una persona "normal", o tal vez mayor debido a los cuidados que realiza y una persona "normal" no haria
En general podria tener una persona con EDS la misma esperanza de vida que una persona "normal", o tal vez mayor debido a los cuidados que realiza y una persona "normal" no haria
Publicado 26 abr 2019 por dahaliz85 2550
Todo depende la edad del diagnóstico, el tipo de Ehlers Danlos y las complicaciones que vaya teniendo cada persona
Publicado 29 jun 2020 por Patricia 5050
No soy doctora pero si procuramos cuidarnos adecuadamente considero que podemos vivir mucho. Pero no puedo asegurar la calidad de vida sea buena
Publicado 5 jul 2020 por Zully Magaly 2200
Traducido del inglés
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Con el Vasculares Tipo de EDS, la esperanza de vida es de 40 años. Pero con la clásica, o hipermóviles tipos, la gente normalmente se puede vivir una larga vida.
Publicado 11 abr 2017 por Montana 1670
Traducido del inglés
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Para la mayoría de los tipos de EDS, la esperanza de vida no se ve afectado mucho. Vascular tiene una menor esperanza de vida, pero depende de la persona en tratamiento.
Problemas con la aorta y otros problemas vasculares son una de las principales causas de muerte en personas con EDS y puede ocurrir en una persona con cualquier tipo de EDS.
Problemas con la aorta y otros problemas vasculares son una de las principales causas de muerte en personas con EDS y puede ocurrir en una persona con cualquier tipo de EDS.
Publicado 10 may 2017 por stairphobe 3070
Traducido del inglés
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Depende de el tipo de EDS. EDS vascular tipo es el tipo más peligroso porque implica arterias y vasos sanguíneos. EDS tipo de Hipermovilidad tiene la misma esperanza de vida como "regular" a la gente. Por supuesto, usted tendrá una vida con más dolor, pero no necesariamente significa que va a vivir menos tiempo.
Puesto que hay tan muchos EDS tipos, uno no puede responder a esta pregunta como si sólo un tipo que existían.
Lo que podría complicar más la vida de una persona con la EDS no es diagnosticada.
Puesto que hay tan muchos EDS tipos, uno no puede responder a esta pregunta como si sólo un tipo que existían.
Lo que podría complicar más la vida de una persona con la EDS no es diagnosticada.
Publicado 25 may 2017 por Maria 2051
Traducido del inglés
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Dependiendo del tipo de eds que se puede vivir una larga vida feliz o que su vida podría ser corta.
Publicado 27 may 2017 por Jude 2050
Traducido del inglés
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Algunas personas apenas se conforman con no de los 30 años debido a las complicaciones y otros tienen un completo ciclo de vida de una persona promedio.
Publicado 27 may 2017 por Ashley 950
Traducido del inglés
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Expectativa de vida Normal para todos eds formulario con excepción de los de tipo vascular.
Publicado 28 may 2017 por Celi 2000
Traducido del inglés
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Algunos tipos de síndrome de Ehlers Danlos, tienen una alta prevalencia de consorcios de disección. Las personas con estos tipos suelen morir blanco joven, probablemente sin un diagnóstico. El tipo más común, Hypermobiltiy, no tiene ninguna relación con la vida.
Publicado 31 may 2017 por KathrynOConnor 2200
Traducido del francés
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El tipo más común de SED no tiene ninguna influencia sobre la esperanza de vida. Para el vasculares de tipo de un impacto, de los diversos problemas circulatorios.
De nuevo se han establecido criterios para el diagnóstico de Sed , los criterios de Nueva York. Ellos serán el resultado puede ser una mejora en el cuidado de los enfermos.
De nuevo se han establecido criterios para el diagnóstico de Sed , los criterios de Nueva York. Ellos serán el resultado puede ser una mejora en el cuidado de los enfermos.
Publicado 16 ago 2017 por Apolline 1205
Traducido del francés
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La mayoría de los pacientes con el síndrome de Ehlers danlos, síndrome de sufrimiento forma hipermóviles. En este caso, no es poco (muy poco) el riesgo de muerte prematura.
La forma de la vasculatura es más problemático debido a la fragilidad es entonces en los vasos sanguíneos, con el riesgo de aneurismas, la ruptura de la pared venosa... Esta forma es vigilar muy de cerca
La forma de la vasculatura es más problemático debido a la fragilidad es entonces en los vasos sanguíneos, con el riesgo de aneurismas, la ruptura de la pared venosa... Esta forma es vigilar muy de cerca
Publicado 17 ago 2017 por Sandrine 1790
Traducido del francés
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La esperanza de vida es sólo un número. Una persona sana puede morir de cualquier cosa en cualquier momento. La sed toca la base de las mismas células. La deficiencia de colágeno conduce a que los músculos y articulaciones frágiles. El adelgazamiento de la piel, promueve el sangrado y la resistencia a los analgésicos y anestesia hacer cada intervención más peligroso. El corazón es un músculo para preservar y conservar. La esperanza de vida puede parecer más breve informe, especialmente con todo esto. Las cirugías se deben evitar porque no concluyentes, y la anestesia es ineficaz si no se aumenta la dosis.
Las prendas de compresión (basado en la fabricación de aquellos de los grandes quemaduras ) para ayudar a mantener las articulaciones. La terapia de oxígeno ya no tiene que hacer sus pruebas y corsés para la espalda, aliviar mucho. Incluso en el nivel de tratamiento de drogas asociaciones funcionan bien (melatonine, levocarnil etc...) no existe ningún tratamiento para la sed, pero llena de pequeñas cosas que mejorar la comodidad , el colchón médicos, órtesis ampolla, el oxígeno, la molestia es conocido. La esperanza para las generaciones futuras está ahí.
Las prendas de compresión (basado en la fabricación de aquellos de los grandes quemaduras ) para ayudar a mantener las articulaciones. La terapia de oxígeno ya no tiene que hacer sus pruebas y corsés para la espalda, aliviar mucho. Incluso en el nivel de tratamiento de drogas asociaciones funcionan bien (melatonine, levocarnil etc...) no existe ningún tratamiento para la sed, pero llena de pequeñas cosas que mejorar la comodidad , el colchón médicos, órtesis ampolla, el oxígeno, la molestia es conocido. La esperanza para las generaciones futuras está ahí.
Publicado 30 ago 2017 por Ehos 1050
Traducido del inglés
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Para alguien con mi tipo de EDS que no hay vida en peligro con la EDS para la Hipermovilidad.
Publicado 27 sept 2017 por Lbond94 4100
Traducido del inglés
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Dependiendo de la forma de la eds puede tener una vida más corta, pero el tipo más común vive general de la larga vida
Publicado 6 oct 2017 por Sasha 2050
Traducido del inglés
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Que varía en función del tipo de síndrome de ehlers danlos
Publicado 7 oct 2017 por Sharon 7050
Traducido del inglés
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No existe una respuesta clara. Aquellos con el tipo Vascular se enfrentan con más vida de la muerte. Hay varios factores y múltiples escenarios que pueden complicar el pronóstico, que los genes de colágeno están afectados?, existen otras mutaciones genéticas implicadas?, el paciente tiene polimorfismos que están contribuyendo a la condición? En mi familia, el corazón, los riñones, el páncreas son especialmente afectado causando muertes tempranas. Mamá a los 42 años, los hermanos de 21 y 43, abuelos pasó en los 60 años de edad.
Publicado 25 oct 2017 por Dolores 3050
