En España no se cumplen leyes y acuerdos firmados de enfermedades raras.

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Discriminada en el colegio por maestros, por familiares no directos y directos a ratos, luego por médicos. No puedo contar mi historia ya que seria repetir y repetir la de otros españoles. Miles de medicos, del seguro, de pago. Medicamentos que frenan algo y son mas baratos que los que no recetan. Yo tengo que comprar muchas cosas por mi cuenta y acudir a medicos de ppago, incluso una vez para una intervencion de hombro. Miles de euros mios y de la s.s. tirados a la basura. He trabajado enferma, hasta las últimas. Ahora estoy rota por dentro despues de sufrir un brote de cerca de dos años. Hay tratamientos con celulas madres en paises nordico, plasma sanguineo, thioactih, (acido tioctico que no ha llegado a España  y que se suministra con muy buenos resultados. Otros tratamientos empeoran, como la oxicodona clorhidrato, liryca a la larga, paracetamol...., provocando daños a veces irreparables. Yo no tengo acceso a ellos. Los españoles no son tratados como europeos, si no como idiotas. Me ingresaron en un psiquiatrico por no coger un microscopio. Mentiras a montones por parte de administracion y personal medico. Yo podria estar trabajando. Yo quiero trabajar, yo estoy rota por todos lados. A veces no se me puede ni tocar ya. Mi aspecto es normal hasta que estas de 4 a seis horas conmigo, entonces si que se ve y mucho. Autoreducion de luxaciones cada momento, despertar como un puzle.... Esto no se si me matara, pero no hay nadie del siglo pasado y es como muerte a pellizcos. Yo recomiendo a todos los enfermos de España  que lean leyes mejor que tratamientos. Yo solo os doy dos regalos, una palabra y un consejo. La palabra mágica es... mientras... el consejo es reclama.