8
¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Ehlers Danlos?
Consejos de personas con experiencia en Ehlers Danlos para personas que acaban de ser diagnosticadas con Ehlers Danlos
Recibir un diagnóstico de Ehlers-Danlos requiere un enfoque multidisciplinar centrado en la estabilización articular, la gestión del dolor crónico y la prevención de complicaciones sistémicas específicas del tejido conectivo.
Prioridades médicas tras el diagnóstico
Lo primero que debe saber tras recibir el diagnóstico de Ehlers-Danlos es que el manejo es altamente personalizado, ya que existen diferentes subtipos, siendo el hiperlaxo el más frecuente. Es fundamental buscar un equipo médico coordinado que incluya fisioterapeutas especializados en la estabilización de articulaciones, no solo en la flexibilidad. La clave es fortalecer los músculos que rodean las articulaciones inestables para compensar la laxitud de los ligamentos, evitando ejercicios de alto impacto que puedan causar subluxaciones.
Gestión de la vida diaria y seguridad
- Control de la fatiga: El Ehlers-Danlos suele cursar con una fatiga persistente; aprenda a gestionar su "presupuesto de energía" diario para evitar brotes de dolor.
- Salud cardiovascular: Dependiendo de su subtipo específico, es vital realizar ecocardiogramas periódicos para monitorear la integridad de las paredes arteriales y las válvulas cardíacas.
- Cuidado dermatológico: La piel en personas con Ehlers-Danlos puede ser frágil y cicatrizar con dificultad; informe siempre a cualquier cirujano sobre su diagnóstico antes de cualquier procedimiento.
Aspectos emocionales y comunidad
El impacto psicológico de vivir con una condición crónica invisible es real. No subestime el valor de conectar con otros pacientes a través de plataformas como DiseaseMaps.org, donde puede compartir estrategias de adaptación que la literatura médica a veces pasa por alto. La validación de su experiencia es una herramienta terapéutica poderosa para reducir el aislamiento que a menudo acompaña al Ehlers-Danlos.
Descargo de responsabilidad: Esta información tiene fines educativos y no sustituye el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico para cualquier duda sobre su salud o cambios en su plan de tratamiento.
References
- NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
- Orphanet (Portal de información sobre enfermedades raras)
- The Ehlers-Danlos Society
- OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man)
Author: DiseaseMaps Editorial Team
Reviewed against authoritative medical sources (NIH GARD, Orphanet, OMIM)
Last updated:
Sources cited: NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD); Orphanet (Portal de información sobre enfermedades raras); The Ehlers-Danlos Society; OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man)
Medical disclaimer:
This information does not substitute professional medical advice. Always consult your doctor before making health decisions.
Source:
DiseaseMaps.org
Investigar e infirmarse sobre el Ehlers Danlos y volverse y volverse expertos en el tema, estoy les puede salvar la vida puesto que la mayoria de los medicos no saben mucho acerca del tema
Publicado 25 mar 2017 por Paula Lopez 1151
Paciencia, me habría gustado ser diagnosticada antes.
Publicado 16 sept 2018 por Bernardita 2500
Tomarlo con calma, no fomentar la depresion
Hablar con alguien de confianza acerca de como te sientes
Informarte acerca de EDS, sus subtipos y sintomas de cada uno
Seguir una dieta y programa de ejercicio adecuado
Hablar con alguien de confianza acerca de como te sientes
Informarte acerca de EDS, sus subtipos y sintomas de cada uno
Seguir una dieta y programa de ejercicio adecuado
Publicado 26 abr 2019 por dahaliz85 2550
Que ojalá sea diagnosticada tempranamente, sin deambular de especialista en especialista, ni malas praxis, diagnósticos erróneos etc.
Publicado 29 jun 2020 por Patricia 5050
Que hay mucho cambio por recorrer y que no será sencillo. Pero poco a poco todo saldra bien. No pierdas la fé ya que habrá días buenos y días malos.
Publicado 5 jul 2020 por Zully Magaly 2200
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Esta enfermedad es manejable. Puede que no lo parezca al principio, pero paso a paso, usted se dará cuenta de lo que funciona mejor para usted.
Publicado 11 abr 2017 por Montana 1670
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Encontrar los mejores especialistas puede. Busca personas que tengan experiencia en el tratamiento de la EDS.
Obtener plazas para la escuela o el trabajo. Especial bolígrafos y lápices, un mejor presidente, los planes 504, etc. puede ser muy útil.
No tenga miedo de usar dispositivos de asistencia y de ayuda a la movilidad que necesita.
Si tus amigos no son de apoyo o comprensión, intenta explicar cómo EDS afecta a usted y responder a sus preguntas. Si todavía no son de apoyo o comprensión, y ellos no están tratando de ser, de deshacerse de ellos. Duele pero vas a estar mejor. Te mereces amigos que son de apoyo y comprensión y amable.
Obtener plazas para la escuela o el trabajo. Especial bolígrafos y lápices, un mejor presidente, los planes 504, etc. puede ser muy útil.
No tenga miedo de usar dispositivos de asistencia y de ayuda a la movilidad que necesita.
Si tus amigos no son de apoyo o comprensión, intenta explicar cómo EDS afecta a usted y responder a sus preguntas. Si todavía no son de apoyo o comprensión, y ellos no están tratando de ser, de deshacerse de ellos. Duele pero vas a estar mejor. Te mereces amigos que son de apoyo y comprensión y amable.
Publicado 10 may 2017 por stairphobe 3070
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Hacer la investigación tanto como usted puede. Ir a como muchos médicos como puede y tratar de encontrar a un médico que sepa acerca de la EDS. Alguien que realmente sabe. No es un médico que le pide que lo EDS.
No tener miedo a probar cosas nuevas, tales como k-tape, llaves. Trate de cosas que podrían ser de ayuda. Cada caso es diferente, cada persona es diferente. Ya que no hay mucha información aún sobre EDS, y puesto que hay tan muchos tipos diferentes de colágeno y nos puede afectar de manera diferente, no tener miedo a probar llaves o cualquier cosa para hacer que usted se sienta mejor.
No tener miedo a probar cosas nuevas, tales como k-tape, llaves. Trate de cosas que podrían ser de ayuda. Cada caso es diferente, cada persona es diferente. Ya que no hay mucha información aún sobre EDS, y puesto que hay tan muchos tipos diferentes de colágeno y nos puede afectar de manera diferente, no tener miedo a probar llaves o cualquier cosa para hacer que usted se sienta mejor.
Publicado 25 may 2017 por Maria 2051
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Escribir todo.
Si usted sufre de una difundida problemas de escritura hacia abajo de cada tema. Esto hace que sea más fácil lidiar con cada problema. También puede asegurarse de que usted consulte a la persona adecuada.
En las citas de tomar notas som usted no se olvida de las cosas. Usted puede ser dado una enorme cantidad de información en los adornos que pueden ser fácilmente olvidado cuando usted camina fuera de la puerta.
Lo más importante es que ustedes no están solos, que son miles de personas que estaban en usted allanar una vez y estamos felices de escuchar
Si usted sufre de una difundida problemas de escritura hacia abajo de cada tema. Esto hace que sea más fácil lidiar con cada problema. También puede asegurarse de que usted consulte a la persona adecuada.
En las citas de tomar notas som usted no se olvida de las cosas. Usted puede ser dado una enorme cantidad de información en los adornos que pueden ser fácilmente olvidado cuando usted camina fuera de la puerta.
Lo más importante es que ustedes no están solos, que son miles de personas que estaban en usted allanar una vez y estamos felices de escuchar
Publicado 27 may 2017 por Jude 2050
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Formar un equipo de médicos y terapeutas dispuesto a aprender acerca de la enfermedad y ayudarle en todo lo que pueda.
Publicado 27 may 2017 por Ashley 950
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Estudio! !Usted TENDRÁ que abogar por ti mismo, porque la mayoría del tiempo usted podrá conocer más acerca de la eds que sus médicos! Seguir viendo a diferentes médicos hasta que encuentre uno dispuesto a buscar respuestas con usted. Vas a ir a través de muchos, pero no te rindas
Publicado 28 may 2017 por Celi 2000
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Si el médico que usted está viendo que no está dispuesto a ir hasta los confines de la tierra para ayudar a usted (y por la ayuda, me refiero a hacer más que una pila con adictivo pastillas debido a que es trágicamente MUY común), obtener un nuevo médico.
Publicado 31 may 2017 por KathrynOConnor 2200
Traducido del francés
Mejorar traducción
Hablar de ello,
Tras el diagnóstico, surgen muchas preguntas, de la palabra grupo o los grupos de facebook pueden ayudar.
Algunos necesitan un momento para llorar la vida que tenían el sueño de ser capaz de construir una nueva.
El diagnóstico no es el final de su vida, sino el comienzo de su apoyo.
Tras el diagnóstico, surgen muchas preguntas, de la palabra grupo o los grupos de facebook pueden ayudar.
Algunos necesitan un momento para llorar la vida que tenían el sueño de ser capaz de construir una nueva.
El diagnóstico no es el final de su vida, sino el comienzo de su apoyo.
Publicado 16 ago 2017 por Apolline 1205
Traducido del francés
Mejorar traducción
Ponerse en contacto con una asociación o un grupo de palabras (hay un montón en fb). Hablar, hacer preguntas a otros pacientes le ayudará enormemente.
Publicado 17 ago 2017 por Sandrine 1790
Traducido del francés
Mejorar traducción
Una persona que ha sido diagnosticada con sed pasa a través de varias etapas. Negación (porque todo ha sido siempre así) , el enojo, la tristeza, el sentimiento de injusticia, y el largo de la aceptación de la enfermedad. Es una discapacidad que es invisible y que algunos médicos tienen probablemente le dijo que era psicosomático. Todo se derrumba. Pero es más, y por el que estamos luchando. Usted tiene siempre en usted y usted todavía está aquí, y por un largo tiempo. El nombre de esta enfermedad y sus síntomas no son bien conocidos, pero se va a cambiar. Permanecer cerca de su familia y amigos y no cometa el error de pensar que usted puede manejar solo(e) , porque este no es el caso. La sed es un fenómeno generalizado, toma su energía, pero su buen humor, su generosidad, su sonrisa son las mejores armas contra él. Algunos días va a ser muy difícil no ser capaz de levantarse de la cama o apenas... pero tú dices que están más calificados para hablar de la sed que todos los médicos que te han dicho que fue en su cabeza y todos aquellos que se diga que "el aire en el hueso ?" Y ese día, usted va a entender que la sed no va a cambiar lo que siempre han sido. El equipo va a ayudar a usted, el medicamento también y va a llegar porque hasta ahora, lo han hecho.
Publicado 30 ago 2017 por Ehos 1050
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Tenga cuidado, no haga parte de trucos, y estar seguro.
Publicado 27 sept 2017 por Lbond94 4100
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Tómelo con calma y si Drs trate de decirle que está en tu cabeza encontrar un nuevo Rd que lo escuche
Publicado 6 oct 2017 por Sasha 2050
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Leer sobre él, hacer preguntas, hacer su psyhio pero no dejes que eso te desanime
Publicado 7 oct 2017 por Sharon 7050
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Para VIVIR, hacer las cosas que disfruta mientras puedas, no puede ser capaz de para más tarde! No creo que de la EDS como una sentencia de muerte, piensa en ella como una razón para explorar el mundo y no posponer las cosas. DON"T ser imprudente, ser amable, para ambos, para ti y los demás. ¿Qué tendría que haber hecho de otra manera?, Yo no hubiera sido un perfeccionista y me habría sido menos prejuicios hacia los demás. Además, yo no habría sido tan exigente en mi cuerpo físico, no habría empujado tan duro y tal vez podría haber evitado varias lesiones.
Publicado 25 oct 2017 por Dolores 3050
