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¿Cómo vivir con Ehlers Danlos? ¿Se puede ser feliz con Ehlers Danlos? ¿Qué hay que hacer para ser feliz con Ehlers Danlos?
Vivir con Ehlers Danlos puede ser difícil, pero hay que luchar por intentar ser feliz. Mira algunas cosas que han hecho otras personas para ser felices con Ehlers Danlos
Vivir con Ehlers-Danlos requiere un enfoque multidisciplinario centrado en la estabilización articular, el manejo del dolor crónico y la adaptación psicológica para alcanzar una calidad de vida plena y satisfactoria.
Estrategias médicas para el manejo del Ehlers-Danlos
El **Ehlers-Danlos** es un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo que afecta principalmente la integridad del colágeno. Para vivir bien con esta condición, es fundamental trabajar con fisioterapeutas especializados que entiendan la hiperlaxitud; el objetivo no es estirar, sino fortalecer los músculos estabilizadores para proteger las articulaciones. El manejo del **Ehlers-Danlos** también implica un control riguroso de la fatiga crónica y el dolor neuropático, a menudo mediante fármacos específicos y técnicas de ahorro de energía que permiten preservar la funcionalidad diaria.
La búsqueda de la felicidad con una enfermedad crónica
Sí, es posible ser feliz con **Ehlers-Danlos**, aunque el concepto de felicidad debe redefinirse hacia la aceptación y la adaptación. La felicidad no reside en la ausencia de síntomas, sino en la capacidad de encontrar propósito a pesar de las limitaciones físicas. Muchos pacientes encuentran consuelo al conectar con la comunidad de **Ehlers-Danlos**, donde el intercambio de experiencias ayuda a reducir el aislamiento. Cultivar la resiliencia psicológica es tan vital como el tratamiento médico; aprender a escuchar a su propio cuerpo y establecer límites claros con los demás es una forma de autocuidado que empodera al paciente frente al **Ehlers-Danlos**.
- Fortalecimiento isométrico: Priorice ejercicios de bajo impacto para proteger sus articulaciones.
- Gestión de energía: Utilice la técnica de "ritmo" (pacing) para evitar los brotes de fatiga.
- Apoyo emocional: La terapia cognitivo-conductual es una herramienta poderosa para navegar la incertidumbre crónica.
Aviso médico: Esta información tiene fines educativos y no sustituye el consejo médico profesional. Cada caso de Ehlers-Danlos es único y requiere una evaluación personalizada por parte de su equipo de especialistas.
References
- NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
- Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras
- The Ehlers-Danlos Society (Ehlers-Danlos.com)
Author: DiseaseMaps Editorial Team
Reviewed against authoritative medical sources (NIH GARD, Orphanet, OMIM)
Last updated:
Sources cited: NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD); Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras; The Ehlers-Danlos Society (Ehlers-Danlos.com)
Medical disclaimer:
This information does not substitute professional medical advice. Always consult your doctor before making health decisions.
Source:
DiseaseMaps.org
Se puede Ser feliz con Ehlers Danlos, hay que reconocer que exists la enfernedad, aceptar que la padecemos, bendecir nuestro cuerpo y nuestro ser y amar a nuestro cuerpo y amar esta dificil conndición de vida con la que nacimos
Publicado 25 mar 2017 por Paula Lopez 1151
Se puede ser feliz con Ehlers Danlos a pesar de los episodios y crisis de dolor, o las caídas al hospital con neumonía. Debes cuidar tu alimentación y hacer ejercicios, así como cuidar tus horas de sueño.
Publicado 16 sept 2018 por Bernardita 2500
Sientete especial, eres mas elastico que los demas
Tener una dieta adecuada
No hacer mucho esfuerzo articular
Practicar deporte
Descansar en medida de lo posible
Tener una dieta adecuada
No hacer mucho esfuerzo articular
Practicar deporte
Descansar en medida de lo posible
Publicado 26 abr 2019 por dahaliz85 2550
Es muy difícil vivir con el Síndrome de Ehlers Danlos. En mi caso no puedo decir que sea feliz.
Publicado 29 jun 2020 por Patricia 5050
Si. Yo voy empezando y la verdad no ha sido fácil por que te alejas de muchas personas.
Pero solo tenemos que adaptarnos a las situaciones.
Pero solo tenemos que adaptarnos a las situaciones.
Publicado 5 jul 2020 por Zully Magaly 2200
Traducido del inglés
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Se puede vivir totalmente gran vida con esta enfermedad, pero sabe que tiene algunas limitaciones. Aprender a vivir con estas limitaciones, y puede superar todo y lograr grandes cosas.
Publicado 11 abr 2017 por Montana 1670
Traducido del inglés
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Muchas personas son felices viviendo con EDS, incluido yo mismo! He descubierto que la mejor cosa a hacer es aceptar EDS como una parte de su vida que nunca va a desaparecer, como un hecho inmutable. También espero por el bien en tener EDS: me encanta mi piel suave y tersa, por ejemplo. Otra cosa que me ha ayudado es la práctica de radicales cuerpo de positividad. Mi cuerpo es todo tipo de mal estado, pero he aprendido a amar de todos modos. Tenga en cuenta que es aceptable tener pensamientos negativos sobre tu EDS. Es aceptar a la lucha, a veces. Hay momentos en los que agradezco el haber EDS. Sabiendo que voy a tener siempre puede ser extrañamente reconfortante para mí durante los tiempos de cambio importante, porque al menos hay una constante en mi vida.
Se toma un par de años de trabajo para llegar a este punto. Yo solía ser muy deprimido acerca de mi OPINIÓN y sentir de una gran cantidad de ira y odio hacia ella. Ser paciente.
Se toma un par de años de trabajo para llegar a este punto. Yo solía ser muy deprimido acerca de mi OPINIÓN y sentir de una gran cantidad de ira y odio hacia ella. Ser paciente.
Publicado 10 may 2017 por stairphobe 3070
Traducido del inglés
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Oh hombre, esto es difícil. Estoy en el dolor constante desde que tenía 15 años de edad. Que casi 7 años con dolor. Pero soy feliz? Yo así lo creo. Pero eso no tiene nada que ver con la EDS. Soy feliz a pesar de EDS. Aunque debo decir, que hay días en que estoy con mucho dolor y desesperación que en esos días yo no considero que feliz. El dolor está aquí conmigo todos los días. El dolor constante. No es fácil, hombre.
No tengo ningún consejo. La peor cosa alguien me puede decir que es "al menos no es cáncer". No estoy diciendo que tengo cáncer, o que la EDS es peor que el cáncer, pero ¿cómo pueden comparar?
No tengo ningún consejo. La peor cosa alguien me puede decir que es "al menos no es cáncer". No estoy diciendo que tengo cáncer, o que la EDS es peor que el cáncer, pero ¿cómo pueden comparar?
Publicado 25 may 2017 por Maria 2051
Traducido del inglés
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Se puede ser feliz y vivir una vida increíble. Eso es todo en perspectiva.
Publicado 26 may 2017 por Stephanie 800
Traducido del inglés
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Que aceptar la vida. La red de apoyo que hay para eds sufre es enorme.
Publicado 27 may 2017 por Jude 2050
Traducido del inglés
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Escucha a tu cuerpo si es cansado descansar y tomar un descanso. Aprender cuáles son sus límites. Mantente en contacto con tus amigos y únete a un grupo de apoyo si se puede.
Publicado 27 may 2017 por Ashley 950
Traducido del inglés
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Esto depende del nivel de daño y el dolor. Así que puede ejercer cuidadosamente, y algunos no en todos
Publicado 28 may 2017 por Celi 2000
Traducido del inglés
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Sí, pero la vamos a downs asociados con el dolor, terrible médicos, el aislamiento, la gente impaciente, etc, SON un desafío. Tengo la sensación de que ya estás experimentando algunos depresión dada a la pregunta. Por favor, hable con alguien, incluso si usted no está seguro. El medicamento es seguro y puede hacer maravillas. La depresión te hace daño y dolor que hace que usted se sienta deprimido. La búsqueda de ayuda puede mejorar y abrir las puertas a una vida "normal".
Publicado 31 may 2017 por KathrynOConnor 2200
Traducido del francés
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Aunque el dolor es una parte importante de la vida cotidiana es muy posible que, para ser feliz, es necesario rodearse de gente que nos apoya y nos entendemos. Aprender a tomar tiempo para ti mismo y para aprender a no amar también es importante, la meditación puede ser una buena manera de lograr esto.
Publicado 16 ago 2017 por Apolline 1205
Traducido del francés
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Es importante no desanimarse. Un día no es el otro, con la SED. Puede ser que está clavado a la cama un día y dar forma al día siguiente. Incluso si es difícil para proyecto a largo plazo de las actividades, la enfermedad, si el tratamiento es adecuado, y que los dolores son más o menos bajo control, puede mantener una vida social. Es necesario, sin embargo, a menudo se pasa por la aceptación de sus propias limitaciones y, especialmente, a tener en cuenta de no sumergirse en la crisis. Las férulas de apoyo que realmente sea posible para limitar los esguinces y luxaciones. Tener una silla de ruedas le permite ser capaz de continuar para hacer excursiones más largas.
Publicado 17 ago 2017 por Sandrine 1790
Traducido del francés
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La sed cambiado la vida. De la paciente y de sus allegados. Vivir con sed es hacer sacrificios, saber cuándo escuchar, y escuchar a su cuerpo cuando él dice "stop". Es aceptar la ayuda de la familia o los amigos y saber cómo descansar.
Es la configuración de tu casa para evitar movimientos innecesarios y agotador. Y es que para desafiarse a sí mismos y a aceptar la enfermedad.
El concepto de ser feliz es único para cada uno. Algunas se ven, otros huirán de él, por negación o por el miedo o la vergüenza de la sed. Una sed puede ser feliz. Es un viaje por la vida
Es la configuración de tu casa para evitar movimientos innecesarios y agotador. Y es que para desafiarse a sí mismos y a aceptar la enfermedad.
El concepto de ser feliz es único para cada uno. Algunas se ven, otros huirán de él, por negación o por el miedo o la vergüenza de la sed. Una sed puede ser feliz. Es un viaje por la vida
Publicado 30 ago 2017 por Ehos 1050
Traducido del inglés
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Dependiendo de su apoyo a la familia puede tener una vida muy feliz.
Publicado 27 sept 2017 por Lbond94 4100
Traducido del inglés
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Estoy casada y feliz, a pesar de que mi opinión ha empeorado aún así estoy contento
Publicado 6 oct 2017 por Sasha 2050
Traducido del inglés
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Recuerde que su una cebra y sonreír a ser diferente ro de un caballo
Publicado 7 oct 2017 por Sharon 7050
Traducido del inglés
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Descubriendo he EDS ha sido de gran ayuda en la comprensión de la vida largo, inexplicable, condiciones tales como el Trastorno Depresivo Mayor, trastorno Obsesivo Compulsivo de la Conducta, hipermovilidad, piel frágil, la enfermedad periodontal, ATM/Migrains, problemas digestivos, etc. Ahora que tengo una respuesta o explicación para estas condiciones hablaré de ellas de una educados punto de vista-no estoy loco, perezoso o un hipocondríaco! Feliz? He de reconocer que es complicado, voy a ir tan lejos como decir que yo trato de disfrutar de los momentos especiales de la felicidad entre el dolor y la frustración de tener el síndrome de Ehlers Danlos.
Publicado 25 oct 2017 por Dolores 3050
