¿Cómo vivir con Ehlers Danlos? ¿Se puede ser feliz con Ehlers Danlos? ¿Qué hay que hacer para ser feliz con Ehlers Danlos?

Vivir con Ehlers Danlos: cómo afrontan el día a día los pacientes y consejos prácticos de quienes lo viven.

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20 respuestas

Se puede Ser feliz con Ehlers Danlos, hay que reconocer que exists la enfernedad, aceptar que la padecemos, bendecir nuestro cuerpo y nuestro ser y amar a nuestro cuerpo y amar esta dificil conndición de vida con la que nacimos

Publicado 25 mar 2017 por Paula Lopez 1151

Se puede ser feliz con Ehlers Danlos a pesar de los episodios y crisis de dolor, o las caídas al hospital con neumonía. Debes cuidar tu alimentación y hacer ejercicios, así como cuidar tus horas de sueño.

Publicado 16 sept 2018 por Bernardita 2500

Sientete especial, eres mas elastico que los demas
Tener una dieta adecuada
No hacer mucho esfuerzo articular
Practicar deporte
Descansar en medida de lo posible

Publicado 26 abr 2019 por dahaliz85 2550

Es muy difícil vivir con el Síndrome de Ehlers Danlos. En mi caso no puedo decir que sea feliz.

Publicado 29 jun 2020 por Patricia 5050

Si. Yo voy empezando y la verdad no ha sido fácil por que te alejas de muchas personas.
Pero solo tenemos que adaptarnos a las situaciones.

Publicado 5 jul 2020 por Zully Magaly 2200

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Se puede vivir totalmente gran vida con esta enfermedad, pero sabe que tiene algunas limitaciones. Aprender a vivir con estas limitaciones, y puede superar todo y lograr grandes cosas.

Publicado 11 abr 2017 por Montana 1670

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Muchas personas son felices viviendo con EDS, incluido yo mismo! He descubierto que la mejor cosa a hacer es aceptar EDS como una parte de su vida que nunca va a desaparecer, como un hecho inmutable. También espero por el bien en tener EDS: me encanta mi piel suave y tersa, por ejemplo. Otra cosa que me ha ayudado es la práctica de radicales cuerpo de positividad. Mi cuerpo es todo tipo de mal estado, pero he aprendido a amar de todos modos. Tenga en cuenta que es aceptable tener pensamientos negativos sobre tu EDS. Es aceptar a la lucha, a veces. Hay momentos en los que agradezco el haber EDS. Sabiendo que voy a tener siempre puede ser extrañamente reconfortante para mí durante los tiempos de cambio importante, porque al menos hay una constante en mi vida.
Se toma un par de años de trabajo para llegar a este punto. Yo solía ser muy deprimido acerca de mi OPINIÓN y sentir de una gran cantidad de ira y odio hacia ella. Ser paciente.

Publicado 10 may 2017 por stairphobe 3070

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Oh hombre, esto es difícil. Estoy en el dolor constante desde que tenía 15 años de edad. Que casi 7 años con dolor. Pero soy feliz? Yo así lo creo. Pero eso no tiene nada que ver con la EDS. Soy feliz a pesar de EDS. Aunque debo decir, que hay días en que estoy con mucho dolor y desesperación que en esos días yo no considero que feliz. El dolor está aquí conmigo todos los días. El dolor constante. No es fácil, hombre.

No tengo ningún consejo. La peor cosa alguien me puede decir que es "al menos no es cáncer". No estoy diciendo que tengo cáncer, o que la EDS es peor que el cáncer, pero ¿cómo pueden comparar?

Publicado 25 may 2017 por Maria 2051

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Se puede ser feliz y vivir una vida increíble. Eso es todo en perspectiva.

Publicado 26 may 2017 por Stephanie 800

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Que aceptar la vida. La red de apoyo que hay para eds sufre es enorme.

Publicado 27 may 2017 por Jude 2050

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Escucha a tu cuerpo si es cansado descansar y tomar un descanso. Aprender cuáles son sus límites. Mantente en contacto con tus amigos y únete a un grupo de apoyo si se puede.

Publicado 27 may 2017 por Ashley 950

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Esto depende del nivel de daño y el dolor. Así que puede ejercer cuidadosamente, y algunos no en todos

Publicado 28 may 2017 por Celi 2000

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Sí, pero la vamos a downs asociados con el dolor, terrible médicos, el aislamiento, la gente impaciente, etc, SON un desafío. Tengo la sensación de que ya estás experimentando algunos depresión dada a la pregunta. Por favor, hable con alguien, incluso si usted no está seguro. El medicamento es seguro y puede hacer maravillas. La depresión te hace daño y dolor que hace que usted se sienta deprimido. La búsqueda de ayuda puede mejorar y abrir las puertas a una vida "normal".

Publicado 31 may 2017 por KathrynOConnor 2200

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Aunque el dolor es una parte importante de la vida cotidiana es muy posible que, para ser feliz, es necesario rodearse de gente que nos apoya y nos entendemos. Aprender a tomar tiempo para ti mismo y para aprender a no amar también es importante, la meditación puede ser una buena manera de lograr esto.

Publicado 16 ago 2017 por Apolline 1205

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Es importante no desanimarse. Un día no es el otro, con la SED. Puede ser que está clavado a la cama un día y dar forma al día siguiente. Incluso si es difícil para proyecto a largo plazo de las actividades, la enfermedad, si el tratamiento es adecuado, y que los dolores son más o menos bajo control, puede mantener una vida social. Es necesario, sin embargo, a menudo se pasa por la aceptación de sus propias limitaciones y, especialmente, a tener en cuenta de no sumergirse en la crisis. Las férulas de apoyo que realmente sea posible para limitar los esguinces y luxaciones. Tener una silla de ruedas le permite ser capaz de continuar para hacer excursiones más largas.

Publicado 17 ago 2017 por Sandrine 1790

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La sed cambiado la vida. De la paciente y de sus allegados. Vivir con sed es hacer sacrificios, saber cuándo escuchar, y escuchar a su cuerpo cuando él dice "stop". Es aceptar la ayuda de la familia o los amigos y saber cómo descansar.
Es la configuración de tu casa para evitar movimientos innecesarios y agotador. Y es que para desafiarse a sí mismos y a aceptar la enfermedad.
El concepto de ser feliz es único para cada uno. Algunas se ven, otros huirán de él, por negación o por el miedo o la vergüenza de la sed. Una sed puede ser feliz. Es un viaje por la vida

Publicado 30 ago 2017 por Ehos 1050

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Dependiendo de su apoyo a la familia puede tener una vida muy feliz.

Publicado 27 sept 2017 por Lbond94 4100

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Estoy casada y feliz, a pesar de que mi opinión ha empeorado aún así estoy contento

Publicado 6 oct 2017 por Sasha 2050

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Recuerde que su una cebra y sonreír a ser diferente ro de un caballo

Publicado 7 oct 2017 por Sharon 7050

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Descubriendo he EDS ha sido de gran ayuda en la comprensión de la vida largo, inexplicable, condiciones tales como el Trastorno Depresivo Mayor, trastorno Obsesivo Compulsivo de la Conducta, hipermovilidad, piel frágil, la enfermedad periodontal, ATM/Migrains, problemas digestivos, etc. Ahora que tengo una respuesta o explicación para estas condiciones hablaré de ellas de una educados punto de vista-no estoy loco, perezoso o un hipocondríaco! Feliz? He de reconocer que es complicado, voy a ir tan lejos como decir que yo trato de disfrutar de los momentos especiales de la felicidad entre el dolor y la frustración de tener el síndrome de Ehlers Danlos.

Publicado 25 oct 2017 por Dolores 3050