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Il est important de ne pas se décourager. Un jour n'est pas l'autre avec le SED. Il se peut qu'on soit cloué au lit un jour et en forme le lendemain. Même s'il est difficile de projeter des activités à long terme, la maladie si le traitement est bien adapté et que les douleurs sont plus ou moins sous contrôle, permet quand même de garder une vie sociale. Il faut par contre souvent passer par l'acceptation de ses propres limites et surtout en tenir compte pour ne pas plonger en crise. Les attelles de soutien permettent vraiment de limiter les entorses et luxations. Avoir un fauteuil roulant permet de pouvoir continuer à faire des excursions plus longues.