No hay grandes avances. Todavía no sabemos lo que hace que cada EDS tipo. La mayoría de los genes son descubiertos, pero... ¿Y mi genetista me dijo fue: nadar e ir a la fisioterapia. Que es lo que debo hacer para intentar tener una vida tan normal como sea posible
Hasta ahora el científico y las investigaciones que se han encontrado varios nuevos tipos de síndrome de Ehlers Danlos, síndrome de down, y actualmente están trabajando en el por qué es el pasado.
La educación y la conciencia! Estoy reconfortado por el hecho de que tenemos una comunidad de personas que buscan respuestas y la buena voluntad para ayudarnos unos a otros. Los avances en los refuerzos, terapia física, nutrición y accesible de los datos está a la derecha en nuestro entablillar la punta de los dedos. Vamos a apoyar unos a otros y compartir información para crear la mejor calidad de vida posible!
Desde niña sufrí dolores de cabeza y espalda , me caían mal los alimentos y mis padres no me creían, me retaban cuando se me caían las cosas y me trataban de tonta o torpe, mañosa que no te gusta la comida, me llevaba a médicos que decían que...
Hola, mi nombre es Marcela, soy chilena y tengo 26 años. Nací con sindrome se ehlers danlos tipo III pero solo fui diagnosticada hace un par de años. He transitado por muchos médicos por diferentes motivos. Día a día me doy ánimo para continua...
Hola mi nombre es Paula y quiero compartir mi testimonio de vida con Ehlers-Danlos.
Soy colombiana, tengo 35 años y tengo SED IV o Vascular. Siempre tuve síntomas y rasgos de problemas en mis articulaciones, huesos, cartílagos y órganos internos...
Discriminada en el colegio por maestros, por familiares no directos y directos a ratos, luego por médicos. No puedo contar mi historia ya que seria repetir y repetir la de otros españoles. Miles de medicos, del seguro, de pago. Medicamentos que fre...
Por favor podéis ayudarme quiero hacerme un tatuaje en el gemelo pero no se si se puedo hacerlo o no, creo que debe de ser no recomendable pero de hay hasta que punto pueda hacerlo sin correr riesgos. Ya que he visto algun famoso con esta enfermedad...
Hola
el doctor nos ha recomendado hacer ejercicio para formalecer la musculatura y así reforzar las articulaciones.... dice que complementandolo con un fisio puede ayudarnos bastante. me da un poco de miedo ya que los dolores de mi hijo ...
Necesito imformacion sobre tratamientos para el DOLOR CRONICO de SED. Algun paciente ha experimentado tratamientod en Medicina Integrativa , en especial TERAPIA NEURAL y OZONOTERAPIA ? desde gracias
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