Encefalopatía epileptiforme farmaco-resistente de etiología no determinada

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Todo y nada están en el título... Es el diagnóstico que se le puso al "problema" de mi hija Paula que nacio aparentemente sana el noviembre de 2006. Antes del año ya empezaron las manifestaciones de un desarrollo anómalo a partir de los 6 meses.

Desde entonces la epilepsia ha sido y es nuestro mayor enemigo. El tratamiento no quita las crisis pero tampoco hay forma de que sea eficaz.Lleva años con 2 medicaciones a la vez, es totalmente dependiente y a día de hoy hacemos las revisiones periódicas en neuropediatría sabiendo que tiene una enfermedad rara pero sin saber cuál.
Lo último que se hizo en términos de investigación fue en el hospital San Joan de Deu en Barcelon. Se buscaron enfermedades metabólicas y confirmar o no el síndrome de RETT like donde parecia haber cierta coincidencia por el desarrollo clínico . Hoy por hoy ( enero 2018) todo es negativo.