MPS ESPAÑA - Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados
MPS ESPAÑA - Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

Detalles

  • Nombre: MPS ESPAÑA - Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados
  • Teléfono: 938 040 959 - 617 080 198
  • Web: http://www.mpsesp.org
  • Dirección: C/ Anselm Clavé nº 1. 08787 La Pobla de Claramunt (Barcelona)
  • Contactar

Ubicación

Descripción

Entidad Declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Certificada con el sello de gestión de Calidad Norma ISO 9001:2008 EC-8786/16. MPS España nace en 2005 fruto de la Asociación Sanfilippo España (2003). La representan un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados. Los objetivos genéricos, todos de interés general y sin ánimo de lucro son los siguientes:

- Fomento de la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapia para las enfermedades lisosomales.

- Asesoramiento, apoyo e información a las familias afectadas.

- Promoción de seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer la divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes.

- Promoción en general de actuaciones de carácter preventivo y concretamente de aquellas que eviten la trasmisión genética.

- Divulgación de las enfermedades lisosomales: mucopolisacaridosis (MPS, síndromes relacionados (S.R.), Enfermedad de Fabry y Enfermedad de Gaucher.

- Promoción de becas científicas, premios, etc...