- Síndrome De Freeman-Sheldon
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Entrevista de Zory
¿Cómo empezó todo?
Condición congénita
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Cierto tiempo después de nacer.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Ortopeda, oftalmogo, fisiatra, ortodoncista, nutricionista, cirugía plástica.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Ortopedia y cirugía plástica
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
La visión por los párpados caídos
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Recibo mucho apoyo y amor de la familia y todo el que voy conociendo. Socialmente, muchas personas piensan que mi condición afecta mi inteligencia. Algunos se burlan y miran pero en general he aprendido a vivir ignorando.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
No puedo conducir ni cargar cosas pesadas
¿Cómo ves el futuro?
Espectativa de vida normal.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Etapa universitaria
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Ser más independiente
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Perseverancia
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Cuando nací una trabajadora social le dijo a mis padres lo siguient:
No la límites a nada.
No le tengas lástima.
Tratala igual que a su hermano.
Ayudenla sin tener preferencias.
No la escondan.
Lo hicieron al pie de la letra
