¿Es recomendable hacer deporte a personas con Síndrome De Freeman-Sheldon? ¿Qué deporte y con qué frecuencia e intensidad?

La actividad física es altamente recomendable para personas con Síndrome de Freeman-Sheldon, siempre que sea supervisada por un equipo multidisciplinario para proteger las articulaciones y evitar la fatiga muscular. El ejercicio adaptado ayuda a mejorar la movilidad, prevenir contracturas y fortalecer los músculos, siendo esencial personalizar la intensidad según las limitaciones articulares específicas de cada paciente.

¿Qué tipo de actividad física es segura en el Síndrome de Freeman-Sheldon?

El Síndrome de Freeman-Sheldon, conocido como una forma de artrogriposis distal, se caracteriza por contracturas articulares congénitas que afectan principalmente manos, pies y rostro. Debido a esto, los ejercicios deben centrarse en el rango de movimiento y el fortalecimiento de bajo impacto. Es fundamental evitar deportes de contacto o aquellos que impongan una carga excesiva en las articulaciones ya comprometidas por el Síndrome de Freeman-Sheldon.

¿Cómo adaptar el entrenamiento y la intensidad?

La intensidad debe ser siempre moderada y ajustada a la tolerancia individual del paciente. En nuestra comunidad de DiseaseMaps, donde 32 personas con Síndrome de Freeman-Sheldon comparten sus vivencias, se observa que la constancia es más valiosa que la alta intensidad. Algunas recomendaciones incluyen:

• Natación o hidroterapia: Es el ejercicio ideal, ya que el agua reduce la carga sobre las articulaciones y permite un rango de movimiento más amplio.


• Ejercicios de estiramiento suave: Cruciales para mantener la flexibilidad y contrarrestar la tendencia a las contracturas articulares.


• Fisioterapia asistida: Sesiones enfocadas en fortalecer los músculos proximales para mejorar la estabilidad postural.


• Adaptación ergonómica: Uso de férulas o dispositivos de asistencia si el Síndrome de Freeman-Sheldon afecta significativamente el equilibrio o la marcha.

¿Qué precauciones considerar ante el Síndrome de Freeman-Sheldon?

Dado que el Síndrome de Freeman-Sheldon puede conllevar complicaciones respiratorias o escoliosis, es obligatorio realizar una evaluación cardiorrespiratoria antes de iniciar cualquier programa de ejercicio. Se debe vigilar cualquier signo de dolor articular persistente o fatiga extrema, ajustando la frecuencia a 2 o 3 sesiones por semana, según la recomendación de su fisioterapeuta.

Next steps

• Consulte con un fisioterapeuta especializado en enfermedades neuromusculares antes de comenzar una rutina.


• Únase a nuestra comunidad en DiseaseMaps.org para conectar con otros pacientes que manejan el Síndrome de Freeman-Sheldon.


• Solicite una evaluación con un ortopedista para determinar el impacto del ejercicio en sus articulaciones específicas.

Descargo de responsabilidad: Esta información tiene fines educativos y no sustituye el asesoramiento médico profesional; consulte siempre con su especialista antes de cambiar su rutina de actividad física.

References

• NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD): Freeman-Sheldon syndrome.


• Orphanet: Freeman-Sheldon syndrome (ORPHA:345).


• OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man): #193700 Freeman-Sheldon Syndrome.


• Freeman-Sheldon Parent Support Group (FSSPSG) resources.