- Gangliosidosis GM1
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Entrevista de Alba
¿Cómo empezó todo?
Con 3 años de edad aparecio distonia generalizada
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Gangliosidosis GM1 tipo 3,tarde 12 años en dar con el diagnostico.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neurólogos,logopedas,fisioterapeutas.creo que la mas favorable ha sido la fisioterapiafisi
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Fisiotetapia en seco y acuatica.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
El lenguaje y torpeza motora
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
El entorno bien pero si me he visto en ocasiones apartada.
Mi familia bien
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Cada veze cuesta mas hacer las cosas diarias,como ducharme o cosas domésticas.
¿Cómo ves el futuro?
Pienso que los que padecemos esta enfermedad no tenemos posibilidades,ya que hay alguna linea de investigacion pero supongo que por la poca prevalencia que hay de afectados no avanza mas,en definitiva me siento en abandono por parte de la ciencia.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Muchas,
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Frustración
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que tiene que sacar fuerzas y creer en uno mismo porque tal y como te sientas por dentro asi se reflejará tu estado.
