- Síndrome Urémico Hemolítico
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Entrevista de Mireya
¿Cómo empezó todo?
Empezó con la enfermedad de mi hijo
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si tengo diagnóstico . 3 meses
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Nefrologia
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Anticuerpo monoclonal
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Aceptar la enfermedad y entenderla
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Es una enfermedad ultra rara . El cambio ha sido a todos los niveles
¿Qué cosas has dejado de hacer?
He dejado de trabajar en horario normal .
¿Cómo ves el futuro?
Muchísimo mejor Gracias a la investigación .
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los últimos 7 años , desde que mi hijo tiene tratamiento
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Creo que Dios me ha puesto en este camino para ayudar
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Nunca detengas el tiempo .
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que intente buscar ayuda en profesionales , Pacientes , Asociaciones y que pregunté todas las dudas , que nunca se deje nada por pequeña duda sin tener respuesta , pues la incertidumbre crea Ansiedad .
