- Paraparesia Espástica Familiar
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Entrevista de Francisco Rodríguez Galván
¿Cómo empezó todo?
A los 45 años empezó a hacerse manifiesta una alteración de la marcha consistente en arrastrar la punta de los pies y espasticidad en las piernas
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Sí, 2 años
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neurología, aunque de momento no hay tratamiento curativo y los paliativos son de muy escasa efecividad siendo más molestos los efectos secundarios
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
El aceptar la enfermedad
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
La marcha
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Muy poco, solo en lo que la limitación para caminar mucho puede limitar
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Caminar largos paseos
¿Cómo ves el futuro?
Lo acepto, probablemente tenga que utilizar silla de ruedas
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Hasta lo 45 años, he estado perfectamente integrado en mi actividad laboral
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Más o menos lo mismo, aunque pasearía.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Normal
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Lo primero que aceptase la enfermedad.
Que se esforzase por obtener el diagnóstico genético.
que hiciera todo aquello que entre en sus posibilidades.
Que se integrase en una asociación, para eta patología solo está en el Reino de España la AEPEF
