Una entrevista sobre Hidranencefalia .

Entrevista de Melanie


¿Cómo empezó todo?

Enfermedad congénita, no se sabe la razón.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Diagnosticado a los 5 meses en el vientre, mediante ultrasonidos. O

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Unidad de cuidados intensivos, cirugía con conocimientos trol en neurocirugía. Lo más útil fue la derivación ventriculoperitonial colocada por cirugía.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

La derivación ventriculoperitonial.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Todo es una dificultad, la persona con ésta condición es un bebé para toda la vida probablemente sin vista, sin poder escuchar entre otros factores dependiendo del lugar más dañado del cerebro.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Soy la mamá del paciente, el se desarrolla muy bien crece como un niño normal exepto por el manejo de la cabeza es un poco complicado por el tamaño

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Es tan solo un bebé, lo único que hace es llorar pedir chupón dormir.

¿Cómo ves el futuro?

Es una situación difícil de manejar como madre, ya que transportarse va a ser un poco complicado.

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Que es un luchador, ya que los doctores no daban señales de vida alguna.

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que luchen, den una calidad de vida excelente a sus hijos ya que no sabemos cuándo se pueden despedir para siempre, entreguenlo a Dios sobre todo y amenlo sobre todo.


26 sept 2018

Por: Melanie

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