Historia sobre Incontinencia Pigmentaria .

Tranquilidad

7 feb 2018

Por: Maca

Año de diagnóstico: 2010


Soy madre de un niño portador de ip, hemos pasado toda su vida visitando médicos, ahora que ya está grande y se han dado por superadas varias "etapas" o problemas relacionados con la IP las visitas son de forma anual para controlar y checar que todo continúe en orden.
Los problemas que nos causo la IP fue en el sistema nervioso central: tuvo un transtorno motor secundario, un retraso en la mielinización derivando un transtorno del lenguaje severo.
Con terapia y excelentes profesionales se han ido superando los obstáculos.

La vida con ip puede ser super desanimadora, pero tranquilidad si cómo familia luchan juntos todo será más fácil, siempre hay esperanza y lo importante es comenzar a tiempo.

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3 comentarios
1

Hola ... Cuáles fueron los síntomas que presentó el niño?

Comentado hace 8 años Vivian 511
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Lo primero fue cuando nació, tenía unas manchas en ambas piernas le diagnosticaron una hiperqueratosis lineal. A los 3 meses le hicieron una biopsia de piel y se le diagnosticó la IP. Ahí comenzó la maratón, visitando médicos y la neurologa le detectó el trastorno motor, le mando hacer resonancia magnética y se descubrió el retraso en la mielinización. Si tienes alguna duda, por favor no dudes en contactarme. Cariños!

Comentado hace 8 años Maca 511
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hola tu hijo tiene el diagnostico genetico o solo clinico? gracias

Comentado hace 1 año Nora 20

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