- Cistitis Intersticial
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Entrevista de Ana
¿Cómo empezó todo?
De un día para otro, de repente tenía un dolor insoportable.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Tengo diagnóstico de Cistitis Intersticial, Síndrome de Vejiga Dolorosa y Encefalitis Miálgica.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Urología, Medicina interna, Neurología, Psiquiatría. En mi caso la consulta con Urología y Psiquiatría han sido de mucha utilidad.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
El botox intravesical y la hidrocodona.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Todo, dormir, levantarme, vestirme y todo lo técnico de mi trabajo; lo más difícil movilizarme a mi lugar de trabajo.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Ha sido muy difícil la búsqueda de legitimidad nunca termina, mi familia se alejó y me tienen en un muy mal concepto. Expresar y comunicar un dolor invisible y la incapacidad que genera me ha sido imposible.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Salir con amigos, deporte, viajes; todo lo que implica movimiento.
¿Cómo ves el futuro?
Me esfuerzo por mantenerme positiva pero los afectados de CI están en un limbo. Nadie trabaja por nosotros, no existen políticas públicas para protegernos.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los mejores años de mi vida fueron antes de mi enfermedad, era libre y no lo sabía. Ahora sé que significa la libertad y la deseo con todas mis fuerzas.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Viajar, estudiar, trabajar, moverme con libertad.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Difícil pero con momentos increíbles.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Le aconsejo que no se rinda, que existen posibilidades para tener una vida funcional
