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Entrevista de Maria Candela
¿Cómo empezó todo?
Dolor de cabeza intenso, vision borrosa a los 11 años
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Tardamos un año en el dx
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neurologia
Ginecologia
Neurocirugia
Endocrinologia
Traumatologia
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
No mucho. Cuando los sintomas se desatan empieza a tomar acetazolamida y cuando esto ya no funciona recurrimos a la puncion lumbar. Mientras tanto oscuridad, paños frios y altetnar calmantes.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
A raiz de las complicaciones sufrio 2 acv y tiene una baja en el coeficiente intelectual, perdida de memoria y lentificacion en los reflejos. La escuela y la incomprension social son las mayores dificultades
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Si. Hay veces que no creen lo.mal que se siente
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Bailar porque pieede el equilibrio.
¿Cómo ves el futuro?
Un dia a la vez
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Bailar, salir mas con amigas
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Es una porqueria peeo es lo que me toco
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que se apoye en alguien incondicional como en la madre o un hermano
