Sindrome de Joubert enfermedad desconocida

---

Hola Buen día, Soy abuela de 42 años de edad de una hermosa bebe que en la actualidad tiene 3 años y medio de edad, ella es fdiagnosticada con Sindrome de Joubert, realmente en Colombia no tenemos conocimiento de la enferrmedad tanto medicos tratantes como padres lo que podemos saber es en base de las informaciones suministradas por internet, ella es discapacitada, estan pendientes para el presente año dos cirugias una de caderas y otra de parpado caido, para nosotros como familia nos gustaria tener mayor conocimiento sobre esté diagnostico, esperamos que nos puedan ayudar a conocerlo y tratarlo. 

 

Agradezco a ustedes la iniformacion que me puedan suministrar. 

 

Atentamente

 

Mónica Morales

Bogotá - Colombia