- Síndrome de Klippel-Feil
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Entrevista de Bruno
¿Cómo empezó todo?
De nacimiento. Mi madre se dió cuenta cuando tenía 10 años que no giraba bien el cuello, temblores y fatiga.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Acabo de conseguir un diagnóstico a los 36 años. Después de pasar por múltiples médicos de primaria y especialistas y al ser una enfermedad rara pues me e pasado los últimos 5 años buscando que me diagnostiquen.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Neurología y traumatología.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Antiinflamatorios y mucho descanso.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
El diagnóstico de la enfermedad sobretodo.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mi familia por suerte siempre me ayudó aunque no sabían que enfermedad tenía. Mis relaciones siguen igual.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Deportes
¿Cómo ves el futuro?
Espero aprender más sobre la enfermedad y mantener los problemas que me pueda dar bajo control.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Pues mis mejores años han sido desde que mi hija nació y por ella me animé a buscar un nombre a lo que tengo.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
El no sentirme tan fatigado buscaría hacer más deporte.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Lucha constante contra la adversidad.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
No desanimarse, conseguir un diagnóstico y vivir la vida lo mejor que puedas
