Aunque sigue siendo una enfermedad poco frecuente nadie puede decir a cada persona cómo tomar la situación que te toca enfrentar, en el caso de una enfermedad sea como sea siempre dicen que la buena actitud ayuda, pero vivirla es diferente a mi tardaron años en decirme que el síndrome es un causante de las mioclonías que sufro y de cefaleas muy fuertes que ya no soportaba, ahora mi vida gira alrededor de tomar medicinas que me mantienen cansada, yo quisiera hacer otras cosas pero las fuerzas no me dan. Es fácil juzgar a otros y decir agradezcan que no es cáncer... eso me dijo una psicóloga: pues si lo agradezco pero me siento mal mis dolores físicos no me permiten tener una vida plena y eso me hace llorar. Por mi otra enfermedad física poco a poco estoy perdiendo el movimiento de mis piernas así que siento como mi cuerpo a veces ya no aguanta parece como si me quebraran los huesos desde la cabeza hasta los pies. Que señalen tus defectos, que si te estas poniendo gorda , que hace falta que hagas terapia física mmmm como si fuera fácil.
Lo que menos un enfermo busca al menos desde mi punto de vista es dar pena ya es suficiente con ver a nuestras familias sufrir por nosotros.