- Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber
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Entrevista de Laura
¿Cómo empezó todo?
Desde mi nacimiento
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si mi disgnostico es síndrome de klippel. Me diagnosticaron correctamente al año de vida aproximadamente.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Dermatologia y flebologia. Ambas
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Hacer ejercicio, me recomendaron natacion y bicicleta. Tener cuidado a la exposicion solar, utilizo factor de proteccion solar de 99.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
En un momento me realizaron una prueba de laser en la pierna y no era de tipo vascular que resulto en una quemadura y posterior ulcera q tardo en cerrarce mas de un año.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Siempre resulta llamativo lo desconocido o diferente. Es importante tener el apoyo familiar y un autoestima solida ( aunque a veces cueste). No ca,biaron mis relaciones de ninguna manera.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Nada, jamas me limito el hecho de tener sindrome klippel.
¿Cómo ves el futuro?
Bien, desde el punto de vista medico no hay demasiada informacion sobre esta enfermedad, asi q seguire cuidandome y haciendo lo que me gusta.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Todos desde q tengo conciencia. Hacer deportes trabajar, estudiar, ser profesional de la salud.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Podria tomar sol en las dos piernas jaja
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
“ in order to keep your balance, keep mooving”
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que haga ejercio,a mi me cambio la vida y evita el dolor, no hacer caso a las miradas de los demas y disfrutar todo lo que se pueda.
