Hace unos tres meses que me diagnosticaron histiocitosis x pulmonar

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Hace unos tres meses que me la diagnosticaron y aún me están haciendo más pruebas,,ni siquiera e podido preguntarle a mi médico, cada vez que voy me bloqueó y no se que preguntarle,,todo lo que se es lo que e ido viendo en Internet, de ahí que quiera conocer gente con esta enfermedad para poder saber cómo evoluciona, ni tan siquiera se desde cuando la tengo,,ya que mi malestar se lo achacaban a mi artritis y fibromialgia, supongo que mucho de mi malestar si que será decido a eso,,pero está claro que también es debido a la histiocitosis,,de momento mis síntomas son dolor en el pecho y espalda,dificultad para respirar cuando me e de esforzar y algo de sangre al toser,,,no se si algo más Ya que con mis otras enfermedades hacen que me confunda