¿Es recomendable hacer deporte a personas con Neuropatía Óptica Hereditaria De Leber? ¿Qué deporte y con qué frecuencia e intensidad?

Sí, el ejercicio físico es altamente recomendable para las personas con Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL), ya que mejora la salud cardiovascular y el bienestar emocional sin afectar directamente la progresión de la pérdida visual. No existen restricciones específicas contra el deporte, pero se debe priorizar la seguridad y la adaptación al entorno según el nivel de visión residual de cada paciente.

¿Por qué es beneficioso el ejercicio para quienes viven con NOHL?

La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber es una enfermedad mitocondrial que afecta las células ganglionares de la retina. Mantener una rutina de actividad física ayuda a combatir el estrés y la ansiedad, factores que a menudo acompañan al diagnóstico de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. Además, el ejercicio regular favorece la eficiencia metabólica, lo cual es relevante dado que la patología tiene una base mitocondrial.

¿Qué tipos de deportes son más adecuados para la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber?

La elección del deporte depende de la agudeza visual de cada individuo con Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. Se recomienda optar por actividades que minimicen el riesgo de traumatismos oculares o caídas. Entre las opciones más seguras y recomendadas se incluyen:

• Natación en carriles señalizados o piscinas controladas.


• Ciclismo estático o en tándem con un guía.


• Caminata asistida o senderismo en terrenos conocidos y planos.


• Entrenamiento de fuerza con pesas ligeras o máquinas guiadas para evitar errores de postura.

¿Qué precauciones de seguridad deben seguirse?

Al practicar cualquier deporte con Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, la seguridad es la prioridad. Es fundamental evitar deportes de contacto físico intenso que puedan comprometer la integridad ocular. La frecuencia ideal es de 150 minutos a la semana de actividad moderada, ajustando siempre la intensidad para evitar el agotamiento extremo, que en algunos pacientes mitocondriales puede aumentar la sensación de fatiga sistémica.

¿Cómo conectar con otros pacientes con NOHL?

Compartir experiencias sobre el estilo de vida es vital. En DiseaseMaps.org, actualmente contamos con 57 personas con Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber que han compartido sus vivencias, ofreciendo consejos prácticos sobre cómo se han adaptado al deporte y a su vida diaria.

Next steps

• Consulte con su oftalmólogo para evaluar su campo visual antes de iniciar nuevas actividades físicas.


• Únase a la comunidad de DiseaseMaps.org para intercambiar consejos con otros pacientes.


• Considere el acompañamiento de un guía deportivo si su visión central limita su autonomía en espacios abiertos.

Aviso médico: Esta información es educativa y no sustituye el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional; consulte siempre a su especialista.

References

• NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD): Leber hereditary optic neuropathy.


• Orphanet: Neuropatía óptica hereditaria de Leber (ORPHA:261).


• OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man): Entry #535000.


• International Leber Congenital Amaurosis and LHON Patient Support Groups.