Entrevista de Rosalba
Error
¿Cómo empezó todo?
Luego de una infección respiratoria complicada a los 2 años y 3 meses, presentó pérdida de habilidades neurológicas ya adquiridas.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Al mes me dieron el diagnóstico de una LMD, pero recientemente, a los 10 meses, al no contar en mi país con la tecnología para el estudio molecular, viajamos a México y el mismo arrojó una leucoencefalopatía con sustancia blanca evanescente, que aún tratamos de entender.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Pediatría, neuropediatría y genética Creo que todas, pero la genética ha dado un toque especial al hacer más comprensible todo el proceso.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
El seguimiento y la atención del neurólogo y la genetista
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Llegar a un diagnóstico definitivo y optar por alguna alternativa de tratamiento, ya que en nuestro país, Cuba, no contamos con la tecnología necesaria.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Todas las personas a mi alrededor se han solidarizado. Mis relaciones sociales han cambiado, pues tuve que abandonar mi trabajo y todo para cuidar de mi pequeña, pero eso no representa un problema, pues daría hasta mi vida, si pudiera verla sana.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Todo, ahora solo me dedico a atenderla en casa y llevarla a su rehabilitación
¿Cómo ves el futuro?
No sé qué nos puede deparar el futuro, y es muy difícil imaginar que un día no muy lejano ella ya no vaya a estar.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Todos han tenido su encanto, estudiar, trabajar, compartir con amigos, tener mi familia, desarrollarme profesionalmente.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Mi pequeña llevaba una vida normal, y creo que lo extraña, extraña su círculo infantil, a veces me pide llevarla, extraña jugar con sus amigos fuera, extraña caminar, comer sola. Creo que todo eso querría hacerlo.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
No sé
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Aún no soy capaz de dar ese consejo
