ELA España

En la biblioteca del Hospital Niño Jesús de Madrid, comenzó en 2001 una batalla sin pausa contra las leucodistrofias. Sus protagonistas fueron un grupo de madres y padres de niños y niñas afectadas por esta devastadora enfermedad. Gracias al impulso del Dr. José María López-Terradas, muchos de nosotros comenzamos a compartir experiencias y temores, lo que nos hizo sentirnos menos solos en la lucha ante algo tan desconocido.

Creamos nuestra asociación sin ninguna experiencia. Nos reuníamos buscando consuelo, pero sin saber hasta dónde podríamos llegar como grupo. Queríamos construir un tejido emocional y profesional para aliviar el sufrimiento y el aislamiento que se siente al enfrentarse a una enfermedad de baja prevalencia. Llegaron los estatutos, los voluntarios, la búsqueda de financiación, las trabajadoras sociales y la profesionalización de nuestros colaboradores. Gracias a esta pequeña infraestructura pudimos crecer y consolidarnos para conseguir ser oídos en ambos frentes de la enfermedad: el de los médicos y el de los pacientes.

El año 2005 fue revelador porque descubrimos que no estábamos solos. La Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA) nos llevaba años de ventaja. Unimos nuestras fuerzas a ellos y nos convertimos en ELA España, aunando esfuerzos para promover la investigación y atender a las personas afectadas en todo el territorio nacional.

Desde entonces, ELA España ha donado más de 150.000 euros para la investigación contra la enfermedad. Ha conseguido consolidar proyectos como las ayudas a necesidades especiales, jornadas de respiro familiar, encuentros anuales de adultos afectados. Ha ayudado al desarrollo de ensayos clínicos y ha promovido el conocimiento organizando congresos y simposios para profesionales. También hemos acompañado de la mejor manera posible a los socios y socias afectados, proporcionándoles la ayuda necesaria para paliar sus efectos a todos los niveles, físico, social, emocional y familiar.

Este 2016, ¡ELA España cumple 15 años!, y el equipo de ELA España cuenta con dos trabajadores sociales, una psicóloga, una administrativa y una coordinadora, que ponen todo su cariño y energía en que la asociación crezca día a día, además del esfuerzo de todos los colaboradores que contribuyen a que podamos llegar a más gente.

 

Nuestro sueño es que llegue el día en que nuestro trabajo ya no tenga razón de ser al haberse erradicado la enfermedad completamente.