Una entrevista sobre Aciduria metilmalónica , Acalasia, Distrofia neuroaxonal infantil.

Entrevista de Sergio


¿Cómo empezó todo?

Con mucho cansancio, falta de apetito, adelgazamiento, pérdida de habilidad motriz

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Si, 2 años

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Pediatría, neurología, inmunológia, psicología, genitica, la más que nos ayudó fue génica y neurología

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Estamos empezando tratamiento

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Falta de especialistas , información y acceso fácil a medicamentos especializados

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Es difícil realizar mi vida diaria, no puedo ir a la escuela, dependo de mi familia para hacer mis actividades

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Ir a la escuela, hacer deportes,

¿Cómo ves el futuro?

En mejores condiciones, terminando la universidad, dependiente

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Los de la primaria puesto que todavía no se presentaba la enfermedad y podía valerme por mi mismo

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Estudiando la preparatoria

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Disfruta la vida

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Qué la vida es muy bonita


14 may 2019

Por: Sergio

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