Isabella

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Mi nombre es Eleonora. Y soy mama de isabella de cinco años de edad..

Isabell a fue. Prediagnosticada al año y medio de edad con la enfermedad síndrome de leigh de origen mitocondrial..todo por ahora es sospecha..lo más profundo que se le realizó fue un estudio aca en Argentina..se llama secuenciación del exoma  a nivel nuclear y mitocondrial que no nos dijo nada ..Osea no hay conclusión..

Isa era una niña normal hasta que fue perdiendo. Pautas en su desarrollo..hasta quedar ennsillas de ruedas traqueostomizada y gastrostomizada con una epilepsia refractaria.

Ella va al jarrón y gracias a diose sta bien a pesar de lo que nuestros ojos diariamente ven..pero creo en Dios y todo esta en sus manos..

Necesitaríamos hacer algo más en profundidad ya que aca en mi país la ciencia y tecnologia no son lo suficiente.

Buscamos laboratorios de alta complejidad que pueda hacer más que lo que se hizo acá.

Si sabes de algún país que lo haga por favor comunicame

Saludos a Todos y que Dios me los bendiga

Eleonora