Historia sobre Síndrome de Mowat-Wilson .

MARTÍN, SINDROME DE MOWAT-WILSON

18 ene 2017


Martín tiene 4 años. Sabemos de esta enfermedad ultra rara desde antes de cumplir los 2 . Lo diagnosticaron en la Unidad de Dismorfología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y desde ahí, a intentar entender este síndrome.

Apenas con 3 meses entró por primera vez en un quirófano. Lo operaron con éxito de enfermedad de Hirschsprung. Después de muchos cuidados en casa y muchas revisones por ahora bien. Después de esa, por un testículo atrofiado. No sufre cardiopatías aunque sí epilepsia y recurrentes infecciones de oidos. Hipotónico, deficit intelectual y psicomotor.

Mantiene revisones periódicas con distintos especialidades como, rehabilitación, oftalmología, otorrino, cirugía pediatrica y por supuesto con su neurólogo.

Respecto al lenguaje, por ahora, solo papá y mamá pero entiende muchisimo más.

Hasta hace un año su dieta era solo triturado. A día de hoy come prácticamente de todo y entero. Le encanta el pan y si está durito mejor. 

La música le ancanta. Lo mismo que jugar con su hermano a la pelota, al escondite,.. a lo que sea. Pero donde disfruta de verdad es en la piscina. De todas formas da lo mismo donde esté porque él es feliz en todas partes. Siempre con su bonita sonrisa intenta que todo el mundo se la devuelva.

 

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