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Entrevista de CRISTINA BRETON
¿Cómo empezó todo?
Veía a mi padre y abuela que tenían las mismas posiciones en las maños y extremidades, en mi adolescencia percibi lo mismo y empece a investigar sobre que podía ser.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Tengo diagnostico desde el año 1998, que me hicieron un estudio de ADN junto con mi hijo mayor.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
He pasado por cardiología, neumología, neurología, oculista y traumatologo.
La más útil ha sido neurología (ya que es quien decide las derivaciones a otras especialidades.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Para mi lo importante es tener información, asumirlo, y afrontar lo que va ha venir. No es fácil, desde ya.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Lo que más me cuesta es la degeneración y deterioro de mi movilidad.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Muy bien, siempre me cuidan y me apoyan
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Todo lo que es manual, se me dificulta mucho realizarlo. También soy una persona que le gusta viajar y conocer, esto también lo he tenido de reducir, ya que mi movilidad no me permite hacer todo lo que quisiera.
¿Cómo ves el futuro?
No muy esperanzador, ya que es una de las enfermedades raras y no tienen tanto interés en avanzar porque en proporción no hay mucha gente, y eso a las farmacéuticas les interesa.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los de mi juventud, ya que podía disfrutar de la vida y no pensaba en el futuro
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Viajar, conocer lugares, poder hacer más cosas con mis hijos.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Buenos momentos familiares, incertidumbre del futuro.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que -si puede- no piense tanto. Que disfrute de lo que le queda de vida y en la forma más humana posible.
