2. Miopatía Nemalínica
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Entrevista de María Rosario

¿Cómo empezó todo?

En el nacimiento.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Si. Tardaron años porque según informaban del Departamento de Genética no encontraban laboratorios donde se estudiara la Nemalínica. Hasta que a los 8 años con un cambio de Médico genetista, conseguimos q a los 6 meses nos dieran un diagnóstico.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Genética Neuropediatría Rehabilitación Unidad de Columna Oftalmología Cardiología Aparato Digestivo Nutrición Neumología Todas son importantes

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Rehabilitación. Y procesos respiratorios importantes

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Reaccionaron bien

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Procuramos hacer todo lo que nos gusta, adaptando nos a las necesidades de mi hija. Actualmente ha dejado de nadar y bucear por la traqueotomía reciente

¿Cómo ves el futuro?

No nos lo planteamos. Lo importante es sorteando el día a día