Mamá de una niña con NF1

20 may 2017

Por: rocio_martinmartin

Neurofibromatosis

Error

Soy la mamá de una niña con NF1. Los test genéticos diganosticaron la enfermedad, pero ninguno de los padres la tenemos.

Nos dimos cuenta porque ya de bebé, con 8 meses, le empezaron a salir manchas café con leche. Después un neurólogo nos confirmo que las pequeñas manchas que le salían cerca de las axilas correspondían a la enfermedad.

Excepto eso, la vida transcurre normal. No hay mas síntomas, ni nódulos de Lisch, ni retraso, ni nada.

Rezo para que no pase de ahí. Ahora con el comienzo de la pubertad, es cuando empezamos a estar más temerosos porque los cambios hormonales se supone que son los que provocan que la enfermedad pase a más