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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Osteopetrosis?
Consejos de personas con experiencia en Osteopetrosis para personas que acaban de ser diagnosticadas con Osteopetrosis
Traducido del inglés
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Trate de encontrar el tratamiento de los medicamentos pronto antes de que los síntomas aparezcan. Evaluar si hay oportunidad para el trasplante de médula ósea.
Publicado 17/5/2017 por María Ximena 1071
Traducido del inglés
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Yo nací con ella, así que era natural para mí aceptar que tengo esta enfermedad. Con el tiempo yo sabía que tenía que limitarme. Me gustaría decirle a la gente que no es el fin del mundo. Tu mente es todavía afilados para usarlo. El cuerpo no tiene el control de mi mente, pero de otra manera mi mente controla mi cuerpo.
Publicado 26/7/2017 por Chuck 2001
Traducido del inglés
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Me gustaría, en primer lugar decir...a respirar. Puede ser muy abrumadora para recibir un nuevo diagnóstico...y con un 'raro', diagnóstico...puede parecer abrumador. Únete a la Osteopetrosis grupo en Facebook (https://www.facebook.com/groups/osteopetrosis/) para aquellos que sufren de alguna forma de esta enfermedad. Compartimos nuestras historias, que responder a las preguntas, hacemos todo lo que podemos para tratar de ayudar a su a través de su viaje con Osteopetrosis. Hay casi 400 miembros..que es sorprendente debido a la forma poco frecuente de esta enfermedad es...y es una riqueza de la información para nosotros como pacientes.
Publicado 9/9/2017 por lorirdavis 1452
Traducido del inglés
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Lea todo lo que pueda encontrar en ella, encontrar un médico que trata a ella y escuchar a ellos
Publicado 28/9/2017 por Mary 2550
