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¿Cómo vivir con Osteopetrosis? ¿Se puede ser feliz con Osteopetrosis? ¿Qué hay que hacer para ser feliz con Osteopetrosis?

Vivir con Osteopetrosis: cómo afrontan el día a día los pacientes y consejos prácticos de quienes lo viven.

Vivir con Osteopetrosis
5 respuestas
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Un montón de calmantes para el dolor. Tienen la esperanza de encontrar una cura temprana. Quiero vivir!!!! El amor de la vida!!!

Publicado 17 may 2017 por María Ximena 1071
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Vivir con cuidado. Conozca sus límites. Soy perfectamente feliz de no escalar una pared de roca o correr. Soy perfectamente feliz montando mi 3 rueda de bicicleta, pesca, ir a museos y parques nacionales. La mente controla la felicidad y mi felicidad es de Dios. Confía en Dios y él te dará la felicidad.

Publicado 26 jul 2017 por Chuck 2001
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Vivir con Osteopetrosis es grande. Usted sólo necesita saber el propio personal de la física en las limitaciones y pegarse dentro de ellos. Me gusta mi vida, no dejo que mi enfermedad dictar lo que puede y no puede hacer.

Publicado 31 jul 2017 por Karen 1160
Traducido del inglés Mejorar traducción
Para ser feliz, nos enfocamos en lo que estamos agradecidos - en lugar de las limitaciones debidas a la enfermedad. Varios miembros de la familia han pasado la mayoría de su vida en silla de ruedas debido a esta enfermedad. Hemos visto en la silla de ruedas como una herramienta que nos ha permitido todavía "en vivo" de nuestras vidas.

Yo escribo en un diario todos los días...centrándose en los aspectos positivos en nuestras vidas. Yo uso positivo de la música como un maravilloso potenciador del estado de ánimo. Comparto en comunidades en línea, tratando de ayudar a otras personas que están lidiando con esta enfermedad. Todas estas cosas me permite centrarse en la felicidad, para centrarse en el ser agradecido por cada día que estamos vivos y capaces de crear nuevos recuerdos con nuestros seres queridos.

Publicado 9 sept 2017 por lorirdavis 1452
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Es parte de lo que soy. Tengo días buenos y días malos. Mi fe en Dios y el amor de mi familia me va a mantener

Publicado 28 sept 2017 por Mary 2550

Vivir con Osteopetrosis

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