- Síndrome de Pallister-Killian / Tetrasomía 12p
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Entrevista de Laura
¿Cómo empezó todo?
Todo el embarazo de Fede fue complicado e incluso su nacimiento de 32 semanas. De ahi en mas comenzo todo visitando a 20 especialistas porque nadie sabia que tenia hasta que de la mano de una Neurologa visitamos a una genetista que desde el principio no tuvo dudas y nos asesoro en todo. De ahi en mas el conflicto de la aceptacion y luego el acompañamienyo en todo lo que podamos para ayudar a su desarrollo.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Ya tenemos el diagnostico. Fede nacio el 12 de mayo del 2016 y su diagnostico fue dado el 25 de febrero del 2017.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Genetista - muy util
Neurologo - muy util
Cardiologo
Oculista
Neuroftalmologo
Odonto pediatrica
Especialista en neurodesarrollo
Neuro ortopedista
Kinesiologia - muy util
Traumatologia
Terapista ocupacional
Fonoaudiologa
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Haber llegado a un muy buen centro de estimulacion y rehabilitacion fue lo mejor.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
No contar aun con el certificado de discapacidad y la otorgacion de turnos.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Tenemos mucho apoyo pero la gente aun no entiende lo que Fede tiene.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Estamos aun acostumbrandonos pero todo gira en torno a las terapias de Fede a raiz de eso realizamos el resto de la jornada.
¿Cómo ves el futuro?
Pensamos en el hoy aunque no niego que con el papa de Fede estamos tratando de que el sea lo mas independiente posible.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
La llegada de Federico fue lo mejor
