Panhipopituitarismo congénito
15 ene 2017
Error
Mi hija al nacer tuvo una hipoglucemia severa, necesitó suero y comer por sonda muchos días. Tardaron un mes en dar con el diagnóstico y estuvo 66 días ingresada con varias hipoglucemias, convulsiones, meningitis...hoy en dIa toma medicación diaria sustitutiva de todas las hormonas, incluida la hormona del crecimiento. Ahora tiene 4 años y de vez en cuando tiene alguna hipoglucemia cuando tiene fiebre y ha comido poco, esos días hay que controlarle el azúcar y se hace duro. Por lo demás lleva una vida normal, creciendo a su ritmo.
3 comentarios
<p>La hipoglucemia de mi hija fue de 19, le hicieron la prueba con varios aparatos porque pensaban que estaba roto, no tenía síntomas... hasta que empezó a convulsionar. Le doy euritox, hidrocortisona tres veces al día, y la hormona de crecimiento que es inyectada. Eso de momento. Porque cuando crezca habrá que darle el resto. La que más me preocupa es la cortisona, si se queda corto, puede tener crisis. Si me paso, desarrollar otras enfermedades. A la mínima que tiene fiebre le duplico la dosis. De momento vamos bien. Su pediatra empezado en que también le suplementos con sal, pero por suerte la diabetes insípida no ha aparecido. La neurohipofisis parece ser que funciona. </p> <p> </p> <p>De todas formas es muy rara la enfermedad. Pero más aún si es congénita. Conozco casos por tumores, accidentes, etc, en los que se desplaza la hipófisis o la tienen que extraer. No tengo claro por qué se da la enfermedad si no han encontrado genes implicados y la silla turca no está vacía.... La hermana mayor está sana. </p> <p> </p> <p>Otra cosa. Por suerte en lo demás está bien sana, ni una bronquiolitis ni catarro fuerte ni nada de eso. Los ingresos han sido casi todos por fiebre de hasta 39,5, sin encontrar foco. Sí, decían que la garganta un poco roja. Pero puede que de llorar, cuando era pequeña. Así que un par de noches en el hospital y a casa, con «viriasis» como diagnóstico. Y curiosamente a los dos días tenía diente nuevo. Pero claro, con estos niños los padres no estamos tranquilos y los médicos tampoco. A la mínima, crisis. Hay que evitarlas a toda costa. </p>
<p>Soy mamá de niño de 4 años diagnósticado desde los dos meses de edad de panhipopituitarismo. Leer vuestras experiencias me ayuda.</p>
Comentado hace 7 años Izodai niño afectado 12
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