- Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
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Entrevista de Emilio Aranda
¿Cómo empezó todo?
Cuadros reincidentes que coincidían con diagnostico de dengue.
Observación en el cambio de color en mi orina.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
6 meses de diferentes análisis.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Clínico General
Hepatología
Hematología
La combinación del interés del hepatologo quien me derivo a un hematólogo ayudo a la detección de mi afección.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Cambio en mi estilo de vida.
Cambio en mi alimentación.
Atención a la parte espiritual de mi vida. Me encontré con Cristo. Creo en el y que es mi único salvador, protector, proveedor, sanador y restaurador de mi vida. Con este simple acto de reconocimiento todos las angustias y quebrantos se fueron de mi vida. Hoy vivo feliz sabiendo que el tiene el control de mi vida. Y que lo que la ciencia no puede solucionar el lo hace.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
El costo de los estudios médicos.
La identificación del trastorno HPN.
La falta del acceso a medicamento para el tratamiento de mi enfermedad.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Sigo una vida normal.
Mejore mi relación familiar.
Tengo mayor acercamiento a mis padres, hermanos y a mis hijos.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
He dejado de consumir azúcar
He disminuido el consumo de alcohol
¿Cómo ves el futuro?
Disfrutando de mi vida al lado de mi familia (esposa e hijos).
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Todos los años de mi vida fueron los mejores.
He conocido a muchas personas maravillosas y también a muchas personas toxicas. Ambas me han enseñado mucho en la vida.
Pero la mejor etapa de mi vida han venido durante el proceso de detección del trastorno HPN. He sentido el apoyo de mi familia, me he sentido querido e importante.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Hago todo lo que me gusta hacer, mi condición no me afecta en mis decisiones.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Tarde mucho en descubrir la felicidad. Tarde mucho en aceptar a Cristo en mi corazón.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que cambie de hábitos de vida, de alimentación.
Que disfruten de su familia y pasen mas tiempo con ellos.
Que abran su corazón a Cristo, el se encarga del resto.
